ФАКТОРЫ ВЛИЯНИЯ НА ОТНОШЕНИЕ МЕДИЦИНСКОГО СООБЩЕСТВА К ГЕНЕТИЧЕСКИМ ИССЛЕДОВАНИЯМ И ОКАЗАНИЮ МЕДИЦИНСКИХ УСЛУГ ДЕТЯМ С ВРОЖДЕННЫМИ ОШИБКАМИ ИММУНИТЕТА


Цитировать

Полный текст

Аннотация

Цель исследования, результаты которого представлены в статье, - изучение факторов, влияющих на отношение медицинского сообщества к генетическим исследованиям и оказанию медицинских услуг детям с врожденными ошибками иммунитета, разработка рекомендаций для представителей медицинского сообщества (иммунологов и аллергологов). В настоящее время технологии генетических исследований и медицинские услуги, оказываемые на основе диагностики, не рассматриваются как элементы системы управления здравоохранением в Российской Федерации. Анализируются факторы (правовые, этические, организационные), влияющие на проведение генетических исследований и оказание медицинских услуг пациентам с врожденными ошибками иммунитета. Представлены результаты экспертного опроса, проведенного среди аллергологов и иммунологов Свердловской области. По результатам исследования разработаны некоторые рекомендации по разработке и внедрению технологий генетических исследований и оказанию медицинских услуг с учетом выявленных факторов. Сделаны выводы о необходимости минимизации медицинских и социальных рисков посредством внедрения и нормативно-правового закрепления технологий генетических исследований и технологий консультирования на основе диагностики тяжелого комбинированного иммунодефицита, объединения усилий исполнительных органов государственной власти и медицинского сообщества по подготовке специалистов в области генетического консультирования, генетического образования других специалистов в сфере здравоохранения.

Об авторах

Людмила Ивановна Воронина

Уральский федеральный университет им. первого Президента России Б.Н. Ельцина

Email: l.i.voronina@urfu.ru
канд. социол. наук, доцент кафедры теории, методологии и правового обеспечения Уральского федерального университета им. первого Президента России Б.Н. Ельцина 620002, г. Екатеринбург

Е. В Зайцева

Уральский федеральный университет им. первого Президента России Б.Н. Ельцина

620002, г. Екатеринбург

И. А Тузанкина

Институт иммунологии и физиологии УрО РАН

620049, г. Екатеринбург

Список литературы

  1. Тузанкина И.А., Дерябина С.С., Болков М.А. Первичные иммунодефициты в раннем возрасте. М.; 2018.
  2. Тузанкина И.А., Дерябина С.С., Болков М.А., Басс Е.А., Власова Е.В., Крохалева Я.М. Первичные иммунодефициты в раннем возрасте. М.: 2019.
  3. Печерских М.В. Управление процессом оказания медицинской помощи детям со злокачественными новообразованиями. Воронеж; 2009.
  4. Аксенова В.А., Леви Д.Т., Клевно Н.И. Туберкулез у детей и подростков. ГЭОТАР-Медиа; 2007.
  5. Селезнева А.И., Калатанова А.В., Афонькина О.В. Комплексный подход к изучению фармакологических веществ in vitro, ex vivo, in vivo. Медицинские науки. 2015; 37 (6):125.
  6. Сокол А.Ф. Современный врач: особенности, пути оптимизации профессиональных и личностных качеств. Социология медицины. 2014; 1(24): 12.
  7. Тузанкина И.А., Воронина Л.И., Зайцева Е.В. Развитие технологий генетических исследований и консультирования по выявлению врожденных ошибок иммунитета: проблемы и пути решения. Российский иммунологический журнал. 2019; 22(2): 1034-7.
  8. Voronina L., Zaitseva Е., Nechkin A. Tuzankina I. Legal and ethical aspects of development of molecular genetic research technologies in case of innate immunity errors. Opcion. 2019; (35) 21: 704.
  9. Валенсийская декларация по этическим проблемам проекта «Геном человека». 1998. Режим доступа: http://docs.cntd.ru/.
  10. Сборник статистических материалов. 2017. Режим доступа: http://www.miacso.ru/index.php/937-sbornik-statisticheskikh-materialov-za-2017-god.
  11. Mahlaoui N., Gathmann B., Kindle G. The European Society for Immunodeficiencies (ESID) Registry: recent advancements in the epidemiology of Primary Immunodeficiencies and how does that translate in clinical care. Rare diseases and orphan drugs. 2014; 1(4): 25-7.

Дополнительные файлы

Доп. файлы
Действие
1. JATS XML

© ООО "Эко-Вектор", 2019


 


Согласие на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика»

1. Я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных»), осуществляя использование сайта https://journals.rcsi.science/ (далее – «Сайт»), подтверждая свою полную дееспособность даю согласие на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации Оператору - федеральному государственному бюджетному учреждению «Российский центр научной информации» (РЦНИ), далее – «Оператор», расположенному по адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А, со следующими условиями.

2. Категории обрабатываемых данных: файлы «cookies» (куки-файлы). Файлы «cookie» – это небольшой текстовый файл, который веб-сервер может хранить в браузере Пользователя. Данные файлы веб-сервер загружает на устройство Пользователя при посещении им Сайта. При каждом следующем посещении Пользователем Сайта «cookie» файлы отправляются на Сайт Оператора. Данные файлы позволяют Сайту распознавать устройство Пользователя. Содержимое такого файла может как относиться, так и не относиться к персональным данным, в зависимости от того, содержит ли такой файл персональные данные или содержит обезличенные технические данные.

3. Цель обработки персональных данных: анализ пользовательской активности с помощью сервиса «Яндекс.Метрика».

4. Категории субъектов персональных данных: все Пользователи Сайта, которые дали согласие на обработку файлов «cookie».

5. Способы обработки: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (доступ, предоставление), блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

6. Срок обработки и хранения: до получения от Субъекта персональных данных требования о прекращении обработки/отзыва согласия.

7. Способ отзыва: заявление об отзыве в письменном виде путём его направления на адрес электронной почты Оператора: info@rcsi.science или путем письменного обращения по юридическому адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А

8. Субъект персональных данных вправе запретить своему оборудованию прием этих данных или ограничить прием этих данных. При отказе от получения таких данных или при ограничении приема данных некоторые функции Сайта могут работать некорректно. Субъект персональных данных обязуется сам настроить свое оборудование таким способом, чтобы оно обеспечивало адекватный его желаниям режим работы и уровень защиты данных файлов «cookie», Оператор не предоставляет технологических и правовых консультаций на темы подобного характера.

9. Порядок уничтожения персональных данных при достижении цели их обработки или при наступлении иных законных оснований определяется Оператором в соответствии с законодательством Российской Федерации.

10. Я согласен/согласна квалифицировать в качестве своей простой электронной подписи под настоящим Согласием и под Политикой обработки персональных данных выполнение мною следующего действия на сайте: https://journals.rcsi.science/ нажатие мною на интерфейсе с текстом: «Сайт использует сервис «Яндекс.Метрика» (который использует файлы «cookie») на элемент с текстом «Принять и продолжить».