ARKHANGELSK COUNTY BIRTH REGISTRY AS AN INPORTANT SOURCE OF INFORMATION FOR RESEARCH AND HEALTHCARE


Cite item

Full Text

Abstract

The article presents a short review of already established birth registries worldwide and their value for public health and perinatal medicine. Implementation of Arkhangelsk County Birth Registry (ACBR) is presented in detail. Paper registration form contains information on maternal pre-pregnancy and pregnancy health status, reproductive history, data on folic acid and multivitamin intake as well as alcohol consumption and tobacco smoking before and during pregnancy. Pregnancy outcomes with data on babies' anthropometry and Apgar score are also recorded. For sick liveborn infants, diagnosis and provided treatment are specified. Practical issues of ACBR implementation including the process of transferring data from registration paper forms to computer database are described. From January 1, 2012 to December 31, 2014, 43 327 births were recorded in the ACBR. It comprises 99.6 % of all stillborn and liveborn infants with gestational age 22 and more weeks born in Arkhangelsk County in 2012-2014. Four hundred ninety four births (1.1 %) are multiple. In 2013 and 2014, quality controls demonstrated that 97.3% records in computer database are identical to data in paper registration forms. Ethical and legal issues are discussed. All records in the ACBR are depersonalized. Some practical issues as well as future perspectives of the ACBR for cohort and cross-sectional studies in a field of perinatal epidemiology are also discussed.

About the authors

A A Usynina

Northern State Medical University; UiT The Arctic University of Norway

Email: perinat@mail.ru
кандидат медицинских наук, доцент кафедры неонатологии и перинатологии 163000, г. Архангельск, пр. Троицкий, д. 51

- Jon Oyvind Odland

UiT The Arctic University of Norway; niversity of Pretoria

Кафедра общественного здравоохранения, факультет естественных наук г. Тромсё, Норвегия; Претория, Южная Африка

Zh A Pylaeva

Medical Analytical and Informational Centre

Архангельск

I M Pastbina

Health Ministry of Arkhangelsk County

A M Grjibovski

Northern State Medical University; Norwegian Institute of Public Health; North-Eastern Federal University; International Kazakh-Turkish University

Архангельск; г. Осло, Норвегия; Якутск; г. Туркестан, Казахстан

References

  1. Данишевский К., Балабанова Д., МакКи М., Нолте Е., Швальбе Н., Васильева Н. Что определяет статистику клинически значимых исходов, фиксируемых в родильных отдалениях Тульской области // Медицина. 2013. № 1. С. 8-21.
  2. О внедрении и ведении регистра родов Архангельской области. Распоряжение министерства здравоохранения и социального развития Архангельской области № 116-рд от 01.03.201 1. Архангельск, 2011.
  3. Сенина Е. Оценка валидности данных Архангельского областного регистра родов : магистерская диссертация. Архангельск, 2015. 35 с.
  4. Холматова К. К., Горбатова М. А., Харькова О. А., Гржибовский А. М. Поперечные исследования: планирование, размер выборки, анализ данных // Экология человека. 2016. № 2. С. 49-56.
  5. Холматова К. К., Харькова О. А., Гржибовский А. М. Особенности применения когортных исследований в медицине и общественном здравоохранении // Экология человека. 2016. № 4. С. 56-64.
  6. Anda E. E., Nieboer E., Voitov A. V., Kovalenko A. A., Lapina Y. M., Voitova E. A., Kovalenko L. F., Odland J. O. Implementation, quality control and selected pregnancy outcomes of the Murmansk County Birth Registry in Russia // Int. J. Circumpolar Health. 2008. Vol. 67. P. 318-334.
  7. Anda E. E., Nieboer E., Wilsgaard T., Kovalenko A. A., Odland J. O. Perinatal mortality in relation to birth-weight and gestational age: a registry-based comparison of Northern Norway and Murmansk County, Russia // Pediatr. Perinat. Epidemiol. 2011. Vol. 25 (3). P. 218-227.
  8. Danishevski K., Balabanova D., McKee M., Nolte E., Schwalbe N., Vasilieva N. Inequalities in birth outcomes in Russia: evidence from Tula oblast // Paediatr. Perinat. Epidemiol. 2005. Vol. 19 (5). P. 352-359.
  9. Gildestad T., Oyen N., Klungsoyr K., Nilsen R. M., Daltveit A. K., Vollset S. E. Maternal use of folic acid supplements and infant risk of neural tube defects in Norway 1999-2013 // Scand. J. Public Health. 2016. Vol. 44 (6). P. 619-626.
  10. Gissler M., Louhiala P., Hemminki E. Nordic Medical Birth Registers in epidemiological research // Eur. J. Epidemiol. 1997. Vol. 13 (2). P. 169-175.
  11. Grjibovski A. M., Bygren L. O., Svartbo B. Socio-demographic determinants of poor infant outcome in north-west Russia // Paediatr. Perinat. Epidemiol. 2002. Vol. 16 (3). P. 255-262.
  12. Grjibovski A. M., Bygren L. O., Svartbo B., Magnus P. Housing conditions, perceived stress, smoking, and alcohol: determinants of fetal growth in Northwest Russia // Acta Obstet. Gynecol. Scand. 2004. Vol. 83 (12). P. 1159-1166.
  13. Grjibovski A. M., Bygren L. O., Yngve A., Sjostrom M. Large social disparities in spontaneous preterm birth rates in transitional Russia // Public health. 2005. Vol. 119 (2). P. 77-86.
  14. Irgens L. M. The medical birth Registry of Norway; a source for epidemiological and clinical research // Scand. J. Rheumatol. Suppl. 1998. Vol. 27. P. 105-108.
  15. Irgens L. M., Markestad T., Baste V., Schreuder P., Skjaerven R., Oyen N. Sleeping position and sudden infant death syndrome in Norway 1967-91 // Arch. Dis. Child. 1995. Vol. 72 (6). P. 478-482.
  16. Kazaura M. R., Lie R. T., Irgens L. M., Didriksen A., Kapstad M., Egenaes J., Bjerkedal T. Increasing risk of gastroschisis in Norway: an age-period-cohort analysis // Am. J. Epidemiol. 2004. Vol. 159 (4). P. 358-363.
  17. Klungsoyr K., Skjaerven R. Perinatal mortality in Norway - fact sheet. [Cited on 10.12.2016]. Available from: https:// www.fhi.no/en/hn/cause-of-death-and-life-expectancy/ perinatal-mortality-in-norway-fac/.
  18. Leirgul E., Fomina T., Brodwall K., Greve G., Holmstrom H., Vollset S. E., Tell G. S., 0yen N. Birth prevalence of congenital heart defects in Norway 1994-2009-A nationwide study // Am. Heart J. 2014. Vol. 168 (6). P. 956-964
  19. Reigstad M. M., Larsen I. K., Myklebust T. A., Robsahm T. E., Oldereid N. B., Brinton L. A., Storeng R. Risk of сancer in children conceived by assisted reproductive technology // Pediatrics. 2016. Vol. 137 (3). P. e20152061.
  20. Reigstad M. M., Larsen I. K., Myklebust T. A., Robsahm T. E., Oldereid N. B., Omland A. K.,Vangen S., Brinton L. A., Storeng R. Cancer risk among parous women following assisted reproductive technology // Hum. Reprod. 2015. Vol. 30 (8). P. 1952-1963.
  21. Stoltenberg C., Magnus P., Skrondal A., Lie R. T. Consanguinity and recurrence risk of birth defects: a population-based study // Am. J. Med. Genet. 1999. Vol. 82 (5). P. 423-428.
  22. Vaktskjold A., Talykova L., Chashchin V., Nieboer E., Odland J. O. The Kola Birth Registry and perinatal mortality in Moncegorsk, Russia // Acta Obstet. Gynecol. Scand. 2004. Vol. 83. P. 58-69.

Supplementary files

Supplementary Files
Action
1. JATS XML

Copyright (c) 2017 Human Ecology


 


Согласие на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика»

1. Я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных»), осуществляя использование сайта https://journals.rcsi.science/ (далее – «Сайт»), подтверждая свою полную дееспособность даю согласие на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации Оператору - федеральному государственному бюджетному учреждению «Российский центр научной информации» (РЦНИ), далее – «Оператор», расположенному по адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А, со следующими условиями.

2. Категории обрабатываемых данных: файлы «cookies» (куки-файлы). Файлы «cookie» – это небольшой текстовый файл, который веб-сервер может хранить в браузере Пользователя. Данные файлы веб-сервер загружает на устройство Пользователя при посещении им Сайта. При каждом следующем посещении Пользователем Сайта «cookie» файлы отправляются на Сайт Оператора. Данные файлы позволяют Сайту распознавать устройство Пользователя. Содержимое такого файла может как относиться, так и не относиться к персональным данным, в зависимости от того, содержит ли такой файл персональные данные или содержит обезличенные технические данные.

3. Цель обработки персональных данных: анализ пользовательской активности с помощью сервиса «Яндекс.Метрика».

4. Категории субъектов персональных данных: все Пользователи Сайта, которые дали согласие на обработку файлов «cookie».

5. Способы обработки: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (доступ, предоставление), блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

6. Срок обработки и хранения: до получения от Субъекта персональных данных требования о прекращении обработки/отзыва согласия.

7. Способ отзыва: заявление об отзыве в письменном виде путём его направления на адрес электронной почты Оператора: info@rcsi.science или путем письменного обращения по юридическому адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А

8. Субъект персональных данных вправе запретить своему оборудованию прием этих данных или ограничить прием этих данных. При отказе от получения таких данных или при ограничении приема данных некоторые функции Сайта могут работать некорректно. Субъект персональных данных обязуется сам настроить свое оборудование таким способом, чтобы оно обеспечивало адекватный его желаниям режим работы и уровень защиты данных файлов «cookie», Оператор не предоставляет технологических и правовых консультаций на темы подобного характера.

9. Порядок уничтожения персональных данных при достижении цели их обработки или при наступлении иных законных оснований определяется Оператором в соответствии с законодательством Российской Федерации.

10. Я согласен/согласна квалифицировать в качестве своей простой электронной подписи под настоящим Согласием и под Политикой обработки персональных данных выполнение мною следующего действия на сайте: https://journals.rcsi.science/ нажатие мною на интерфейсе с текстом: «Сайт использует сервис «Яндекс.Метрика» (который использует файлы «cookie») на элемент с текстом «Принять и продолжить».