Concealment and denial of diagnosis in amyotrophic lateral sclerosis

封面

如何引用文章

全文:

开放存取 开放存取
受限制的访问 ##reader.subscriptionAccessGranted##
受限制的访问 订阅存取

详细

Background. Denial of diagnosis is a problem well covered in the literature; concealment of diagnosis by relatives from patients is a problem of the past than the present in modern medical practice, nevertheless it occurs.

Objective. Clarification of the relationship between the phenomena of concealment and denial of the ALS diagnosis, combined into a common group on the basis of inadequate information about the diagnosis.

Methods. Analysis of a sample of 103 ALS patients with revealed denial of the diagnosis in 6.8% of cases, and concealment of the diagnosis also in 6.8% of cases.

Results. The group of ordinary patients and the combined group of patients with the phenomena of concealment and denial of diagnosis did not differ in demographic and clinical characteristics. The influence of these phenomena on the life expectancy of patients could not be established, because patients with these phenomena were not followed-up. Clinical examples of these phenomena are presented.

Conclusion. The participation of a clinical psychologist in the managment of such patients is recommended.

作者简介

G. Levitsky

Nina Levitskaya Russian Charity ALS Foundation; LLC Gleb Levitsky Clinic with Private ALS Center

编辑信件的主要联系方式.
Email: alsrus@gmail.com
ORCID iD: 0000-0001-9321-913X
俄罗斯联邦, Moscow; Moscow

A. Berdalin

Federal Center for Brain and Neurotechnologies FMBA of Russia

Email: alsrus@gmail.com
ORCID iD: 0000-0001-5387-4367
俄罗斯联邦, Moscow

E. Kovrazhkina

Moscow Myasthenic Center

Email: alsrus@gmail.com
ORCID iD: 0000-0002-2898-8968
俄罗斯联邦, Moscow

A. Sanadze

Moscow Myasthenic Center

Email: alsrus@gmail.com
ORCID iD: 0000-0002-9882-3149
俄罗斯联邦, Moscow

V. Shestachenko

LLC Gleb Levitsky Clinic with Private ALS Center

Email: alsrus@gmail.com
俄罗斯联邦, Moscow

O. Vidergoldt

Nina Levitskaya Russian Charity ALS Foundation; LLC Gleb Levitsky Clinic with Private ALS Center

Email: alsrus@gmail.com
俄罗斯联邦, Moscow; Moscow

参考

  1. Goldbeck R. Denial in physical illness. J Psuchosomat Res. 1997;43(6):575–93. doi: 10.1016/s0022-3999(97)00168-2.
  2. Wielgosz A.T., Nolan R.P., Earp J.A., et al. Reasons for patients’ delay in response to symptoms of acute myocardial infarction. CMAJ. 1988;139(9):853–57.
  3. Fricchione G.L., Howanitz E.L., Jandorf L., et al. Psychological adjustment to end-stage renal disease and the implications of denial. Psychosomat. 1992;33(1):85–91. doi: 10.1016/S0033-3182(92)72025-8.
  4. Derouesne C. Unawareness of brain disordersis a complex and multifaceted phenomenon. Psychol. Neuropsych. Vieil. 2009;7(4):243–51. doi: 10.1684/pnv.2009.0186.
  5. Tan C.W.Y., Xu Y., Lee J.Y., Severe distress denial among Asian patients with Type 2 Diabetes Mellitus in the primary care: A prospective, multicentre study. Diab Res Clin Pract. 2023;197:110574. doi: 10.1016/j.diabres.2023.110574.
  6. Di Giuseppe M., et al. Defense mechanisms in cancer patients: a systematic review. J Psychosom Res. 2018;115:76–86. doi: 10.1016/j.jpsychores.2018.10.016.
  7. Mingrone C., Rocca P., Castagna F., et al. Insight in stable schizophrenia: relations with psychopathology and cognition. Compr Psychiatry. 2013;54(5):484–92. doi: 10.1016/j.comppsych.2012.12.014.
  8. Kogan N.R., Dumas M., Robin Cohen S. The extra burdens patients in denial impose on their family caregivers. Palliat Supp Care. 2013;11(2):91–9. doi: 10.1017/S1478951512000491.
  9. Rossi Ferrari S., Giorgi I., Baiardi P., et al. Illness denial questionnaire for patients and caregivers. Neuropsych. Dis Treat. 2017;13:909–16. doi: 10.2147/NDT.S128622.
  10. Lazarus J. Passion. J Emedg Nurs. 2019;39(3):215. doi: 10.1016/j.jen.2013.04.001.
  11. Cage J., Kiernan M.C., Pisuet O. A systematic review on caregiver coping strategies in ALS/FTD. Geriatr Psych Neurol. 2022;35(16):763–77. doi: 10.1177/08919887211060016. URL: https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A1%D0%BE%D0%BB%D0%BE%D0%BD%D0%B8%D1%86%D1%8B%D0%BD,_%D0%90%D0%BD%D0%B0%D1%82%D0%BE%D0%BB%D0%B8%D0%B9_%D0%90%D0%BB%D0%B5%D0%BA%D1%81%D0%B5%D0%B5%D0%B2%D0%B8%D1%87.
  12. Kever A., Kiley C.S., Leavitt N.M. Diagnosis concealment is associated with psychological outcomes in persons with multiple sclerosis. Mult Scler. 2022;28(8):1311–14. doi: 10.1177/13524585211070496.
  13. Friedlander A., Nazem S., Fiske A., et al. Self-concealment and suicidal behavior. Suicide Life Threat. Behav. 2012;42(3):332–40. doi: 10.1111/j.1943-278X.2012.00094.x.
  14. Benatar M., Stanislaw C., Reyes E. Presymptomatic ALS genetic counseling and testing: Experience and recommendations. Neurology. 2016;86(24):2295–302. doi: 10.1212/WNL.0000000000002773.
  15. Jeppesen B.B. Is Haven a better place? Dafolo A/S Friederikshavn, 1999.
  16. Snaedal J. The Helsinki Declaration. Laeknabladid. 2014;100(3):135.
  17. Ciechoski M.A. Coping with change. Manual 2. The International Alliance of ALS/MND Associations. 2007. 32 р.
  18. Talbot K., Turner M.R., Mersden R., Botell R. Motor neuron disease. A practical manual. Oxford University Press, 2010. Р. 1–214.
  19. Nodera H., Izumi Y., Kaji R. New diagnostic criteria of ALS (Awaji criteria) Brain Nerve. 2007;59(10):1023–29.
  20. Cedarbaum J.M., Stambler N., Malta E., et al. The ALS-FRS-R: a revised ALS functional rating scale that incorporates assessment of respiratory function. BDNF ALS Study Group (phase III). J Neurol Sci. 1999;169:13–21. doi: 10.1016/s0022-510x(99)00210-5.
  21. Nasreddine M.D., et al. Montreal cognitive assessment. 2004. www.mocatest.org
  22. Sim M., Reid D., Pallett J., Gordon E. The Hamilton rating scale. An assessment bases on a dothiepin («prothiaden») versus imipramine («Tofranil») clinical trial. Int Pharmacopsych. 1975;10(3):142–48. doi: 10.1159/000468184.
  23. Fullan T., Stephers H.L., Feglosi S.H., et al. Compliance with recommendations made in a multidisciplinary ALS team. Amyotroph Later Scler Frontotemporal Degener. 2015;17(1–2):30–7. doi: 10.3109/21678421.2015. 1074703.

补充文件

附件文件
动作
1. JATS XML
2. Fig. 1. Occurrence of different variants of progression in the groups

下载 (89KB)
3. Fig. 2. Diagram of the age of patients in the three groups

下载 (76KB)

Согласие на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика»

1. Я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных»), осуществляя использование сайта https://journals.rcsi.science/ (далее – «Сайт»), подтверждая свою полную дееспособность даю согласие на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации Оператору - федеральному государственному бюджетному учреждению «Российский центр научной информации» (РЦНИ), далее – «Оператор», расположенному по адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А, со следующими условиями.

2. Категории обрабатываемых данных: файлы «cookies» (куки-файлы). Файлы «cookie» – это небольшой текстовый файл, который веб-сервер может хранить в браузере Пользователя. Данные файлы веб-сервер загружает на устройство Пользователя при посещении им Сайта. При каждом следующем посещении Пользователем Сайта «cookie» файлы отправляются на Сайт Оператора. Данные файлы позволяют Сайту распознавать устройство Пользователя. Содержимое такого файла может как относиться, так и не относиться к персональным данным, в зависимости от того, содержит ли такой файл персональные данные или содержит обезличенные технические данные.

3. Цель обработки персональных данных: анализ пользовательской активности с помощью сервиса «Яндекс.Метрика».

4. Категории субъектов персональных данных: все Пользователи Сайта, которые дали согласие на обработку файлов «cookie».

5. Способы обработки: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (доступ, предоставление), блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

6. Срок обработки и хранения: до получения от Субъекта персональных данных требования о прекращении обработки/отзыва согласия.

7. Способ отзыва: заявление об отзыве в письменном виде путём его направления на адрес электронной почты Оператора: info@rcsi.science или путем письменного обращения по юридическому адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А

8. Субъект персональных данных вправе запретить своему оборудованию прием этих данных или ограничить прием этих данных. При отказе от получения таких данных или при ограничении приема данных некоторые функции Сайта могут работать некорректно. Субъект персональных данных обязуется сам настроить свое оборудование таким способом, чтобы оно обеспечивало адекватный его желаниям режим работы и уровень защиты данных файлов «cookie», Оператор не предоставляет технологических и правовых консультаций на темы подобного характера.

9. Порядок уничтожения персональных данных при достижении цели их обработки или при наступлении иных законных оснований определяется Оператором в соответствии с законодательством Российской Федерации.

10. Я согласен/согласна квалифицировать в качестве своей простой электронной подписи под настоящим Согласием и под Политикой обработки персональных данных выполнение мною следующего действия на сайте: https://journals.rcsi.science/ нажатие мною на интерфейсе с текстом: «Сайт использует сервис «Яндекс.Метрика» (который использует файлы «cookie») на элемент с текстом «Принять и продолжить».