Assessment of the quality of life of pediatric patients with multiple sclerosis

Cover Page

Cite item

Full Text

Abstract

Background. Multiple sclerosis (MS) is a chronic Demyelinating disease, the onset of MS occurs in childhood in 5% of cases. MS has a great impact on the quality of life (QoL) of children, especially during periods of exacerbation of the disease.

Aim. To assess the quality of life of pediatric patients with MS and identification the factors that have impact on it.

Materials and methods. Examined 22 patients with MS in exacerbation and remission (no exacerbations for 6 months) and 20 healthy children, comparable in gender and age. The quality of life of children was assessed using the Pediatric Quality of Life Questionnaire – PedsQL 4.0.

Results. QoL of children have significally decreased during exacerbation of MS compared with remission (p<0.001). The indicators of QoL in remission of MS are not differ from those in healthy controls (p=0.294). QoL in children with MS during the period of exacerbation is lower than in healthy controls (p<0.001). Lower QoL is associated with more disability on the EDSS scale. The duration of the MS and the age of onset do not affect the QoL of patients.

Conclusion. Exacerbations of multiple sclerosis reduce the quality of life of children, and QoL decrease correlates with the severity of neurological deficits. When remission is achieved and maintained, the quality of life is restored and does not differ from that of healthy children.

About the authors

Nailya F. Akhmetgaleeva

Bashkir State Medical University; Republican Children’s Clinical Hospital

Author for correspondence.
Email: nailya_9292@list.ru
ORCID iD: 0000-0003-1409-6704

Graduate Student

Russian Federation, Ufa; Ufa

Taras O. Simaniv

Scientific Center of Neurology

Email: nailya_9292@list.ru
ORCID iD: 0000-0001-7256-2668

Cand. Sci. (Med.)

Russian Federation, Moscow

Klara Z. Bakhtiyarova

Bashkir State Medical University

Email: nailya_9292@list.ru
ORCID iD: 0000-0003-0982-4324

D. Sci. (Med.)

Russian Federation, Ufa

References

  1. Сиверцева С.А., Быкова О.В., Бахтиярова К.З., и др. Клинические случаи рассеянного склероза у детей с церебральным параличом. Журнал Неврологии и Психиатрии им. С.С. Корсакова. 2018;118(8-2):55-61 [Sivertseva SA, Bykova OV, Bakhtiiarova KZ, et al. Clinical cases of multiple sclerosis in children with cerebral palsy. S.S. Korsakov Journal of Neurology and Psychiatry. 2018;118(8-2):55-61 (in Russian)]. doi: 10.17116/jnevro201811808255
  2. Hardy D, Chitnis T, Waubant E, Banwell B. Preventing Multiple Sclerosis: The Pediatric Perspective. Front Neurol. 2022;13:802380. doi: 10.3389/fneur.2022.802380
  3. Ghezzi A, Amato MP, Makhani N, et al. Pediatric multiple sclerosis: Conventional first-line treatment and general management. Neurology. 2016;87(19):2068. doi: 10.1212/WNL.0000000000002823
  4. MacAllister WS, Christodoulou C, Troxell R, et al. Fatigue and quality of life in pediatric multiple sclerosis. Mult Scler. 2009;(15):1502-8. doi: 10.1177/1352458509345902
  5. O’Mahony J, Marrie RA, Laporte A, et al. Pediatric-onset multiple sclerosis is associated with reduced parental health–related quality of life and family functioning. Mult Scler. 2019;(25):1661-72. doi: 10.1177/1352458518796676
  6. Lanzillo R, Chiodi A, Carotenuto A, et al. Quality of life and cognitive functions in early onset multiple sclerosis. Eur J Paediatr Neurol. 2016;(20):158-63. doi: 10.1016/j.ejpn.2015.08.005
  7. Ostojic S, Stevanovic D, Jancic J. Quality of life and its correlates in adolescent multiple sclerosis patients. Mult Scler Relat Disord. 2016;(10):57-62. doi: 10.1016/j.msard.2016.08.013
  8. Florea A, Maurey H, le Sauter M, et al. Fatigue, depression, and quality of life in children with multiple sclerosis: A comparative study with other demyelinating diseases. Dev Med Child Neurol. 2020;(62):241-4. doi: 10.1111/dmcn.14242
  9. Mrosková S, Klímová E, Majerníková L, Tkáčová Ľ. Quality of Life of Children and Adolescents with Multiple Sclerosis-A Literature Review of the Quantitative Evidence. Int J Environ Res Public Health. 2021;18(16):8645. doi: 10.3390/ijerph18168645
  10. Mowry EM, Julian LJ, Im-Wang S, et al. Health-related quality of life is reduced in pediatric multiple sclerosis. Pediatr Neurol. 2010;43:97-102. doi: 10.1016/j.pediatrneurol.2010.03.007
  11. Yeh EA, Grover SA, Powell VE, et al. Impact of an electronic monitoring device and behavioral feedback on adherence to multiple sclerosis therapies in youth: Results of a randomized trial. Qual Life Res. 2017;(26):2333-49. doi: 10.1007/s11136-017-1571-z
  12. Nunan-Saah J, Paulraj SR, Waubant E, et al. Neuropsychological correlates of multiple sclerosis across the lifespan. Mult Scler. 2015;21:1355-64. doi: 10.1177/1352458515586088
  13. Williams MT, Sivaswamy L. Quality of Life in Multiple Sclerosis. Pediatr Neurol Briefs. 2020;34:14. doi: 10.15844/pedneurbriefs-34-14
  14. Banwell BL, Anderson PE. The cognitive burden of multiple sclerosis in children. Neurology. 2005;64(5):891-4. doi: 10.1212/01.WNL.0000152896.35341.51Banwell
  15. Amato MP, Goretti B, Ghezzi A, et al. Cognitive and psychosocial features of childhood and juvenile MS. Neurology. 2008;70(20):1891-7. doi: 10.1212/01.wnl.0000312276.23177.fa
  16. Till C, Udler E, Ghassemi R, et al. Factors associated with emotional and behavioral outcomes in adolescents with multiple sclerosis. Mult Scler. 2012;18(8):1170-80. doi: 10.1177/1352458511433918
  17. Рortaccio E, De Meo E, Bellinvia A, Amato MP. Cognitive issues in pediatric multiple sclerosis. Brain Sci. 2021;11(4):442. doi: 10.3390/brainsci11040442
  18. Parrish JB, Fields E. Cognitive functioning in patients with pediatric-onset multiple sclerosis, an Updated Review and Future Focus. Children (Basel). 2019;6(2):21. doi: 10.3390/children6020021
  19. Tarantino S, Proietti Checchi M, et al. Neuropsychological performances, quality of life, and psychological issues in pediatric onset multiple sclerosis: a narrative review. Neurol Sci. 2024;45(5):1913-30. doi: 10.1007/s10072-023-07281-y
  20. Зарубина Н.В., Мозокина К.С., Спирин Н.Н. Взаимосвязь депрессивных нарушений с МРТ картиной больных РС. Евразийский Союз Ученых. 2020;6-5(75) [Zarubina NV, Mozokina KS, Spirin NN. Relationship of depressive disorders with MRI picture of patients with MS. Eurasian Union of Scientists. 2020;6-5(75) (in Russian)]. doi: 10.31618/ESU.2413-9335.2020.5.75.863
  21. Никитина Т.П. Разработка и оценка свойств русской версии опросника Pedsql для исследования качества жизни детей 8-18 лет : автореф. дис. ... канд. мед. наук. СПб. 2004 [Nikitina TP. Razrabotka i otsenka svoistv russkoi versii oprosnika Pedsql dlia issledovaniia kachestva zhizni detei 8-18 let : avtoref. dis. ... kand. med. nauk. Saint Petersburg. 2004 (in Russian)].
  22. Малкова Н.А., Иерусалимский А.П. Качество жизни, связанное со здоровьем у больных рассеянным склерозом. Рассеянный склероз. 2006;116-97 [Malkova ON, Jerusalemskii AP. Health-related quality of life in patients with multiple sclerosis. Multiple sclerosis. 2006;116-97. (in Russian)].
  23. Бойко А.Н., Бахтиярова К.З., Шерман М.А., и др. Результаты исследования качества жизни у больных с высокоактивным рассеянным склерозом в России. Неврология, нейропсихиатрия, психосоматика. 2022;14(1S):9-15 [Boiko AN, Bakhtiyarova KZ, Sherman MA, et al. Results of a study of the quality of life in patients with highly active multiple sclerosis in Russia. Neurology, Neuropsychiatry, Psychosomatics. 2022;14(Suppl. 1):9-15 (in Russian)]. doi: 10.14412/2074-2711-2022-1S-9-15
  24. Waldman A, Ness J, Pohl D, et al. Pediatric multiple sclerosis: clinical features and outcome. Neurology. 2016;87(9 Suppl. 2):74-81. doi: 10.1212/WNL.0000000000003028
  25. Lulu S, Julian L, Shapiro E, et al. Treatment adherence and transitioning youth in pediatric multiple sclerosis. Mult Scler Relat Disord. 2014;(3):689-95. doi: 10.1016/j.msard.2014.09.088
  26. McKay KA, Ernstsson O, Manouchehrinia A, et al. Determinants of quality of life in pediatric- and adult-onset multiple sclerosis. Neurology. 2020;94(9):932-41. doi: 10.1212/WNL.0000000000008667
  27. Ghezzi A, Bianchi A, Baroncini D, et al. Future Study Group A multicenter, observational, prospective study of self- and parent-reported quality of life in adolescent multiple sclerosis patients self-administering interferon-β1a using RebiSmar-the FUTURE study. Neurol Sci. 2017;38(11):1999-2005. doi: 10.1007/s10072-017-3091-6

Supplementary files

Supplementary Files
Action
1. JATS XML
Download
2. Fig. 1. QOL in patients in exacerbation and remission stages.

Download (62KB)
Indexing metadata
3. Fig. 2. Indices of physical functioning in the exacerbation and remission stages.

Download (59KB)
Indexing metadata
4. Fig. 3. QOL of patients with exacerbated MS and healthy adolescents.

Download (55KB)
Indexing metadata
5. Fig. 4. Indices of physical functioning of patients with MS in the exacerbation stage and healthy adolescents.

Download (62KB)
Indexing metadata
6. Fig. 5. Indicators of emotional functioning of patients in the stage of exacerbation and healthy adolescents.

Download (61KB)
Indexing metadata
7. Fig. 6. QOL of patients with MS in remission and healthy adolescents.

Download (61KB)
Indexing metadata
8. Fig. 7. Correlation between the degree of disability in MS exacerbation and CV.

Download (61KB)
Indexing metadata

Copyright (c) 2025 Consilium Medicum

Creative Commons License
This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International License.

Согласие на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика»

1. Я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных»), осуществляя использование сайта https://journals.rcsi.science/ (далее – «Сайт»), подтверждая свою полную дееспособность даю согласие на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации Оператору - федеральному государственному бюджетному учреждению «Российский центр научной информации» (РЦНИ), далее – «Оператор», расположенному по адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А, со следующими условиями.

2. Категории обрабатываемых данных: файлы «cookies» (куки-файлы). Файлы «cookie» – это небольшой текстовый файл, который веб-сервер может хранить в браузере Пользователя. Данные файлы веб-сервер загружает на устройство Пользователя при посещении им Сайта. При каждом следующем посещении Пользователем Сайта «cookie» файлы отправляются на Сайт Оператора. Данные файлы позволяют Сайту распознавать устройство Пользователя. Содержимое такого файла может как относиться, так и не относиться к персональным данным, в зависимости от того, содержит ли такой файл персональные данные или содержит обезличенные технические данные.

3. Цель обработки персональных данных: анализ пользовательской активности с помощью сервиса «Яндекс.Метрика».

4. Категории субъектов персональных данных: все Пользователи Сайта, которые дали согласие на обработку файлов «cookie».

5. Способы обработки: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (доступ, предоставление), блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

6. Срок обработки и хранения: до получения от Субъекта персональных данных требования о прекращении обработки/отзыва согласия.

7. Способ отзыва: заявление об отзыве в письменном виде путём его направления на адрес электронной почты Оператора: info@rcsi.science или путем письменного обращения по юридическому адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А

8. Субъект персональных данных вправе запретить своему оборудованию прием этих данных или ограничить прием этих данных. При отказе от получения таких данных или при ограничении приема данных некоторые функции Сайта могут работать некорректно. Субъект персональных данных обязуется сам настроить свое оборудование таким способом, чтобы оно обеспечивало адекватный его желаниям режим работы и уровень защиты данных файлов «cookie», Оператор не предоставляет технологических и правовых консультаций на темы подобного характера.

9. Порядок уничтожения персональных данных при достижении цели их обработки или при наступлении иных законных оснований определяется Оператором в соответствии с законодательством Российской Федерации.

10. Я согласен/согласна квалифицировать в качестве своей простой электронной подписи под настоящим Согласием и под Политикой обработки персональных данных выполнение мною следующего действия на сайте: https://journals.rcsi.science/ нажатие мною на интерфейсе с текстом: «Сайт использует сервис «Яндекс.Метрика» (который использует файлы «cookie») на элемент с текстом «Принять и продолжить».