Social and economic aspects of treatment of the children with short bowel syndrome


Cite item

Full Text

Abstract

For many years, organizing and giving parenteral feeding, clinical manifestations of the underlying disease, use of costly drugs and complex expensive methods of examination and treatment have been associated with significant social and economic impact on the families with children suffering from short bowel syndrome. Allocation of resources among families with these children hasn’t been examined in Russia recently. Purpose. To estimate social and economic factors that influence the family with children affected by short bowel syndrome. Methods. Adult members of the families with the affected children born and living in Russia were questioned. 8 families were surveyed in 2014, 8 families – in 2019. Results. Complex social and economic aspects of treating children with short bowel syndrome in Russia were found during the conducted study. Comparative analysis of social and economic factors made it possible to estimate changes in ‘patient-social environment’ relationships within five years, briefly describe the scope of the work performed, delineate unsolved problems and discuss the measures needed to solve the problems. Conclusion. To solve social and economic problems associated with SBS, it is necessary to promote further development and expansion of the existing network of specialized centers dealing with treatment of these patients based on large pediatric hospitals in cities and federal districts of the Russian Federation. The Russian register of patients with short bowel syndrome composed by the Russian association of pediatric surgeons is a key link necessary to improve the quality of diagnostics and treatment of patients with SBS and to develop the state system of funding and provision of the patients with parenteral nutrition. A complex approach that requires participation of the state, federal clinics, charity institutions, creation of specialized centers, and local involvement of doctors will improve treatment outcomes of patients with SBS.

About the authors

R. R. Khasanov

Bashkir State Medical University; University of Heidelberg

Author for correspondence.
Email: rasul222@mail.ru

Rasul R. KHASANOV – Dr. Sci. (Med.), Professor, Department of Pediatric Surgery course at ICPE; Department of Pediatric Surgery University Hospital Mannheim, University of Heidelberg, Germany

Lenina St. 3, Ufa, Russia, 450015
Germany 68167 Mannheim, Theodor‑Kutzer‑Ufer 1‑3 

Russian Federation

A. A. Gumerov

Bashkir State Medical University

Email: fake@neicon.ru

Aitbai A. GUMEROV – Head of Department of Pediatric Surgery course at ICPE

Lenina St. 3, Ufa, Russia, 450015

Russian Federation

L. M. Wessel

University of Heidelberg

Email: fake@neicon.ru

Lucas M. WESSEL – Dr. Sci. (Med.), Professor Department of Pediatric Surgery University Hospital Mannheim

68167 Mannheim, Theodor‑Kutzer‑Ufer 1‑3

Germany

References

  1. Sulkowski J.P. and Minneci P. C. Management of short bowel syndrome. Pathophysiology. 2014;21(1):111–8
  2. Хасанов Р. Р., Гумеров А. А., Хагель К. И., Вессель Л. М. Современный взгляд на синдром короткой кишки у детей. Детская хирургия. 2016;20(1):40–44 doi: 10.18821/1560-9510-2016-20-1-40-44
  3. Аверьянова Ю. В., Степанов А. Э., Разумовский А. Ю., Поляев Ю. А., Макаров С. П., Васильев К. Г., Бологов А. А., Ашманов К. Ю., Мызин А. В., Исаева М. В., Бурмистров И. Ю., Кочкин В. С., Брюсов Г. П., Рогожин Д. В., Эктова А. П. Успешное лечение синдрома короткой кишки у ребёнка с обширной инфантильной гемангиомой брюшной полости. Детская хирургия. 2015;19(6):51–53
  4. Thompson J. S., Rochling F. A., Weseman R. A., Mercer D. F. Current management of short bowel syndrome. Curr. Probl. Surg. 2012;49(2):52–115
  5. Аверьянова Ю. В., Вессель Л. М., Ерпулёва Ю. В., Николаев В. В., Степанов А. Э., Чубарова А. И., Щукин В. В., Хасанов Р. Р. Федеральные клинические рекомендации «Лечение детей с синдромом короткой кишки». Российский вестник детской хирургии, анестезиологии и реаниматологии. 2014;4(4):92–108
  6. Ерпулева Ю. В., Чугунова О. Л., Вайнштейн Н. П. Современные технологии парентерального питания у новорожденных и детей раннего возраста. Российский вестник детской хирургии, анестезиологии и реаниматологии. 2016;6(3):87–94
  7. Чубарова А. И., Костомарова Е. А., Жихарева Н. С. Синдром короткой кишки и хронической кишечной недостаточности: оценка прогностических маркеров и эффективности реабилитации. Российский вестник детской хирургии, анестезиологии и реаниматологии. 2017;7(4):46–52
  8. Frongia G., Kessler M., Weih S., Nickkholgh A., Mehrabi A., Holland-Cunz S. Comparison of LILT and STEP procedures in children with short bowel syndrome – A systematic review of the literature. J. Pediatr. Surg. 2013;48(8):1794–805
  9. Ерпулева Ю. В., Лекманов А. У., Грибакин С. Г., Рыжов Е. А., Табакина Т. Е. Современные технологии энтерального питания у тяжелобольных детей. Российский вестник детской хирургии, анестезиологии и реаниматологии. 2014;4(1):80–87
  10. Weih S., Kessler M., Fonouni H. Current practice and future perspectives in the treatment of short bowel syndrome in children-a systematic review. Langenbecks Arch. Surg. 2012;397(7):1043–51
  11. Nucci A. M., Barksdale E. M., Beserock N. Interdisciplinary management of pediatric intestinal failure: A 10-year review of rehabilitation and transplantation. Journal of Gastrointestinal Surgery. 2008;12(3):429–35
  12. Spencer A. U., Kovacevich D., McKinney-Barnett M., Hair D., Canham J., Maksym C., Teitelbaum D. H. Pediatric shortbowel syndrome: the cost of comprehensive care. Am. J. Clin. Nutr. 2008;88(6):1552–9
  13. Colomb V. Economic aspects of paediatric home parenteral nutrition. Curr. Opin. Clin. Nutr. Metab. Care. 2000;3(3):237–9
  14. Аверьянова Ю. В., Разумовский А. Ю., Макаров С. П., Петров Д. А., Брюсов Г. П., Кочкин В. С., Степанов А. Э. Современная стратегия лечения детей с синдромом короткой кишки: 12-летний опыт. Анестезиология и реаниматология. 2018;6:67–74 https://doi.org/10.17116/anesthesiology201806167
  15. Розинов М. В., Чубарова А. И., Ерпулева Ю. В., Аверьянова Ю. В., Демура С. А., Косов Д. А. Федеральный регистр детей с синдромом короткой кишки. Российский вестник детской хирургии, анестезиологии и реаниматологии. 2017;7(4):38–45

Supplementary files

Supplementary Files
Action
1. JATS XML
Download

Согласие на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика»

1. Я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных»), осуществляя использование сайта https://journals.rcsi.science/ (далее – «Сайт»), подтверждая свою полную дееспособность даю согласие на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации Оператору - федеральному государственному бюджетному учреждению «Российский центр научной информации» (РЦНИ), далее – «Оператор», расположенному по адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А, со следующими условиями.

2. Категории обрабатываемых данных: файлы «cookies» (куки-файлы). Файлы «cookie» – это небольшой текстовый файл, который веб-сервер может хранить в браузере Пользователя. Данные файлы веб-сервер загружает на устройство Пользователя при посещении им Сайта. При каждом следующем посещении Пользователем Сайта «cookie» файлы отправляются на Сайт Оператора. Данные файлы позволяют Сайту распознавать устройство Пользователя. Содержимое такого файла может как относиться, так и не относиться к персональным данным, в зависимости от того, содержит ли такой файл персональные данные или содержит обезличенные технические данные.

3. Цель обработки персональных данных: анализ пользовательской активности с помощью сервиса «Яндекс.Метрика».

4. Категории субъектов персональных данных: все Пользователи Сайта, которые дали согласие на обработку файлов «cookie».

5. Способы обработки: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (доступ, предоставление), блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

6. Срок обработки и хранения: до получения от Субъекта персональных данных требования о прекращении обработки/отзыва согласия.

7. Способ отзыва: заявление об отзыве в письменном виде путём его направления на адрес электронной почты Оператора: info@rcsi.science или путем письменного обращения по юридическому адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А

8. Субъект персональных данных вправе запретить своему оборудованию прием этих данных или ограничить прием этих данных. При отказе от получения таких данных или при ограничении приема данных некоторые функции Сайта могут работать некорректно. Субъект персональных данных обязуется сам настроить свое оборудование таким способом, чтобы оно обеспечивало адекватный его желаниям режим работы и уровень защиты данных файлов «cookie», Оператор не предоставляет технологических и правовых консультаций на темы подобного характера.

9. Порядок уничтожения персональных данных при достижении цели их обработки или при наступлении иных законных оснований определяется Оператором в соответствии с законодательством Российской Федерации.

10. Я согласен/согласна квалифицировать в качестве своей простой электронной подписи под настоящим Согласием и под Политикой обработки персональных данных выполнение мною следующего действия на сайте: https://journals.rcsi.science/ нажатие мною на интерфейсе с текстом: «Сайт использует сервис «Яндекс.Метрика» (который использует файлы «cookie») на элемент с текстом «Принять и продолжить».