Философия, управление и право в системе социального действия: моральные и инструментальные проблемы генетических исследований

Обложка

Цитировать

Полный текст

Аннотация

В исследовании анализируется процесс становления этического комитета в качестве нового института в системе регулирования генетических исследований. Внешними факторами данного процесса являются набирающая обороты цифровизация лечебных и исследовательских практик, а также та особая ситуация, которая складывается в сфере геномных исследований и применения генетических технологий, где вопросы философии, юриспруденции и администрирования породили множество принципиально новых, а порой и неожиданных контекстов. Показывается сходство и различие подходов к включению этического комитета в национальные системы регулирования разных стран, определяются перспективы дальнейшей интеграции нового института в нормотворческие и административно-регулятивные и правоприменительные практики. В работе используются все основные методы системного анализа и структурно-функционального анализа, а также сравнительно-правовой метод. На стадии генерализации эмпирического материала автор обращается к средствам и методам философской феноменологии и феноменологической социологии. В ходе исследования было выявлено, что у этического комитета в самых разных системах управления и права могут проявляться различные институциональные и регулятивные функции. Будучи гибридным по своей природе комитет по этике выполняет различные функции, а в различных государственно-правовых системах и традициях он может объединять в себе элементы законодательной, исполнительной и судебной власти. Временами комитет по этике может выходить за рамка как сугубо административного, так и исключительно правового регулятора. Все это свидетельствует о том, что встраивание данного института в систему права и в разнообразные социальные практики далеко от своего завершения.

Об авторах

Владимир Игоревич Пржиленский

Московский государственный юридический университет имени О.Е. Кутафина (МГЮА)

Автор, ответственный за переписку.
Email: viprzhilenskij@msal.ru
ORCID iD: 0000-0002-5942-3732

доктор философских наук, профессор

Российская Федерация, 123242, Москва, ул. Садовая-Кудринская, д. 9, стр. 1

Список литературы

  1. Grebenshchikova EG, Tischenko PD. Digitized future of medicine: challenges for bioethics. Philosophical Sciences. 2020;(2):83—103. (In Russian). https://doi.org/10.30727/0235-1188-2020-63-2-83-103
  2. Lectorsky VA, Pruzhinin BI, Alexeeva IY, Arshinov VI, Gorokhov VG, Dubrovsky DI, Kiyashchenko LP, Tischenko PD. Convergence of biological, information, nano- and cognitive technologies: challenges of philosophy (material of the round table). Voprosy philosophii. 2012;(12):3—23. (In Russian).
  3. Dyson F. “Our Biotech Future”. The New York Review of Books 54. 2007;(12):4—8.
  4. Nowotny H, Testa G. Naked genes: rethinking the human in the molecular age. L.: MIT Press; 2010.
  5. Przhilenskiy VI. Legal and ethical expertise in the sphere of genetic research: problems of regulation and institutionalization. Medical Ethics. 2022;10(2):13—16. (In Russian). https://doi.org/10.24075/medet.2022.043
  6. Tishchenko PD, Yudin BG. Bioethics and journalism. Moscow: Publishing house “Adamant”; 2011. (In Russian).
  7. Yudin BG. Ethical committees in Russia: problems of their organization, status and functioning. Available from: https://www.msu.ru/bioetika/doc/sec/judin.doc (accessed: 03.06.2023). (In Russian).
  8. Hartlev M. Genomic Databases and Biobanks in Denmark. J Law Med Ethics. 2015;43(4):743—753.
  9. Zakharova MV. Conversations about Hard and Soft Lex Bioetica in the Context of Grand Challenges of the External Environment. Kutafin Law Review. 2022;9(1):139—155. https://doi.org/10.17803/2313-5395.2022.1.19.139-155
  10. Lalova T, Negrouk A, Dollé L, Bekaert S, Debucquoy A, Derèze J-J, Valcke P, Kindt EJ, Huys I. An Overview of Belgian Legislation Applicable to Biobank Research and Its Interplay with Data Protection Rules. In: GDPR and Biobanking Individual Rights, Public Interest and Research Regulation across Europe. Slokenberga S, Tzortzatou O, Reichel J, editors. In: Law, Governance and Technology. Series 43. 2021. P. 187—215.
  11. Berdyaev NA. The Kingdom of the Spirit and the Kingdom of Caesar. Moscow: Amrita Rus publ.; 2020. (In Russian).
  12. Salter B, Salter C. Bioethics and the Global Moral Economy: The Cultural Politics of Human Embryonic Stem Cell Science. Science, Technology and Human Values 32. 2007;(5):554—581.

Дополнительные файлы

Доп. файлы
Действие
1. JATS XML

Согласие на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика»

1. Я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных»), осуществляя использование сайта https://journals.rcsi.science/ (далее – «Сайт»), подтверждая свою полную дееспособность даю согласие на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации Оператору - федеральному государственному бюджетному учреждению «Российский центр научной информации» (РЦНИ), далее – «Оператор», расположенному по адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А, со следующими условиями.

2. Категории обрабатываемых данных: файлы «cookies» (куки-файлы). Файлы «cookie» – это небольшой текстовый файл, который веб-сервер может хранить в браузере Пользователя. Данные файлы веб-сервер загружает на устройство Пользователя при посещении им Сайта. При каждом следующем посещении Пользователем Сайта «cookie» файлы отправляются на Сайт Оператора. Данные файлы позволяют Сайту распознавать устройство Пользователя. Содержимое такого файла может как относиться, так и не относиться к персональным данным, в зависимости от того, содержит ли такой файл персональные данные или содержит обезличенные технические данные.

3. Цель обработки персональных данных: анализ пользовательской активности с помощью сервиса «Яндекс.Метрика».

4. Категории субъектов персональных данных: все Пользователи Сайта, которые дали согласие на обработку файлов «cookie».

5. Способы обработки: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (доступ, предоставление), блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

6. Срок обработки и хранения: до получения от Субъекта персональных данных требования о прекращении обработки/отзыва согласия.

7. Способ отзыва: заявление об отзыве в письменном виде путём его направления на адрес электронной почты Оператора: info@rcsi.science или путем письменного обращения по юридическому адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А

8. Субъект персональных данных вправе запретить своему оборудованию прием этих данных или ограничить прием этих данных. При отказе от получения таких данных или при ограничении приема данных некоторые функции Сайта могут работать некорректно. Субъект персональных данных обязуется сам настроить свое оборудование таким способом, чтобы оно обеспечивало адекватный его желаниям режим работы и уровень защиты данных файлов «cookie», Оператор не предоставляет технологических и правовых консультаций на темы подобного характера.

9. Порядок уничтожения персональных данных при достижении цели их обработки или при наступлении иных законных оснований определяется Оператором в соответствии с законодательством Российской Федерации.

10. Я согласен/согласна квалифицировать в качестве своей простой электронной подписи под настоящим Согласием и под Политикой обработки персональных данных выполнение мною следующего действия на сайте: https://journals.rcsi.science/ нажатие мною на интерфейсе с текстом: «Сайт использует сервис «Яндекс.Метрика» (который использует файлы «cookie») на элемент с текстом «Принять и продолжить».