Philosophy, Governance and Law in the System of Social Action: Moral and Instrumental Problems of Genetic Research

封面

如何引用文章

全文:

详细

The research analyzes the process of formation of the ethics committee as a new institution in the system of regulation of genetic research. The external factors of this process are the increasing digitalization of medical and research practices, as well as the special situation that is developing in the field of genomic research and the use of genetic technologies, where issues of philosophy, jurisprudence and administration have generated many fundamentally new, and sometimes unexpected contexts. The author shows the similarity and difference of approaches to the inclusion of the ethics committee in the national regulatory systems of different countries and determines the prospects for further integration of the new institution into normative and administrative-regulatory and law enforcement practices. The research applies all the main methods of system analysis and structural and functional analysis, as well as the comparative legal method. At the stage of generalization of empirical material, the author turns to the means and methods of philosophical phenomenology and phenomenological sociology. The study revealed that the ethics committee may have different institutional and regulatory functions in a variety of management and legal systems. Being hybrid in nature, the ethics committee performs various functions, and in various state legal systems and traditions it can combine elements of legislative, executive and judicial power. At times, the ethics committee may go beyond the scope of both a purely administrative and exclusively legal regulator. All this indicates that the integration of this institution into the legal system and into a variety of social practices is far from being completed.

作者简介

Vladimir Przhilenskiy

Kutafin Moscow State Law University

编辑信件的主要联系方式.
Email: viprzhilenskij@msal.ru
ORCID iD: 0000-0002-5942-3732

DSc in Philosophy, Professor

9-1 Sadovaya-Kudrinskaya St., 123242, Moscow, Russian Federation

参考

  1. Grebenshchikova EG, Tischenko PD. Digitized future of medicine: challenges for bioethics. Philosophical Sciences. 2020;(2):83—103. (In Russian). https://doi.org/10.30727/0235-1188-2020-63-2-83-103
  2. Lectorsky VA, Pruzhinin BI, Alexeeva IY, Arshinov VI, Gorokhov VG, Dubrovsky DI, Kiyashchenko LP, Tischenko PD. Convergence of biological, information, nano- and cognitive technologies: challenges of philosophy (material of the round table). Voprosy philosophii. 2012;(12):3—23. (In Russian).
  3. Dyson F. “Our Biotech Future”. The New York Review of Books 54. 2007;(12):4—8.
  4. Nowotny H, Testa G. Naked genes: rethinking the human in the molecular age. L.: MIT Press; 2010.
  5. Przhilenskiy VI. Legal and ethical expertise in the sphere of genetic research: problems of regulation and institutionalization. Medical Ethics. 2022;10(2):13—16. (In Russian). https://doi.org/10.24075/medet.2022.043
  6. Tishchenko PD, Yudin BG. Bioethics and journalism. Moscow: Publishing house “Adamant”; 2011. (In Russian).
  7. Yudin BG. Ethical committees in Russia: problems of their organization, status and functioning. Available from: https://www.msu.ru/bioetika/doc/sec/judin.doc (accessed: 03.06.2023). (In Russian).
  8. Hartlev M. Genomic Databases and Biobanks in Denmark. J Law Med Ethics. 2015;43(4):743—753.
  9. Zakharova MV. Conversations about Hard and Soft Lex Bioetica in the Context of Grand Challenges of the External Environment. Kutafin Law Review. 2022;9(1):139—155. https://doi.org/10.17803/2313-5395.2022.1.19.139-155
  10. Lalova T, Negrouk A, Dollé L, Bekaert S, Debucquoy A, Derèze J-J, Valcke P, Kindt EJ, Huys I. An Overview of Belgian Legislation Applicable to Biobank Research and Its Interplay with Data Protection Rules. In: GDPR and Biobanking Individual Rights, Public Interest and Research Regulation across Europe. Slokenberga S, Tzortzatou O, Reichel J, editors. In: Law, Governance and Technology. Series 43. 2021. P. 187—215.
  11. Berdyaev NA. The Kingdom of the Spirit and the Kingdom of Caesar. Moscow: Amrita Rus publ.; 2020. (In Russian).
  12. Salter B, Salter C. Bioethics and the Global Moral Economy: The Cultural Politics of Human Embryonic Stem Cell Science. Science, Technology and Human Values 32. 2007;(5):554—581.

补充文件

附件文件
动作
1. JATS XML

Согласие на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика»

1. Я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных»), осуществляя использование сайта https://journals.rcsi.science/ (далее – «Сайт»), подтверждая свою полную дееспособность даю согласие на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации Оператору - федеральному государственному бюджетному учреждению «Российский центр научной информации» (РЦНИ), далее – «Оператор», расположенному по адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А, со следующими условиями.

2. Категории обрабатываемых данных: файлы «cookies» (куки-файлы). Файлы «cookie» – это небольшой текстовый файл, который веб-сервер может хранить в браузере Пользователя. Данные файлы веб-сервер загружает на устройство Пользователя при посещении им Сайта. При каждом следующем посещении Пользователем Сайта «cookie» файлы отправляются на Сайт Оператора. Данные файлы позволяют Сайту распознавать устройство Пользователя. Содержимое такого файла может как относиться, так и не относиться к персональным данным, в зависимости от того, содержит ли такой файл персональные данные или содержит обезличенные технические данные.

3. Цель обработки персональных данных: анализ пользовательской активности с помощью сервиса «Яндекс.Метрика».

4. Категории субъектов персональных данных: все Пользователи Сайта, которые дали согласие на обработку файлов «cookie».

5. Способы обработки: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (доступ, предоставление), блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

6. Срок обработки и хранения: до получения от Субъекта персональных данных требования о прекращении обработки/отзыва согласия.

7. Способ отзыва: заявление об отзыве в письменном виде путём его направления на адрес электронной почты Оператора: info@rcsi.science или путем письменного обращения по юридическому адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А

8. Субъект персональных данных вправе запретить своему оборудованию прием этих данных или ограничить прием этих данных. При отказе от получения таких данных или при ограничении приема данных некоторые функции Сайта могут работать некорректно. Субъект персональных данных обязуется сам настроить свое оборудование таким способом, чтобы оно обеспечивало адекватный его желаниям режим работы и уровень защиты данных файлов «cookie», Оператор не предоставляет технологических и правовых консультаций на темы подобного характера.

9. Порядок уничтожения персональных данных при достижении цели их обработки или при наступлении иных законных оснований определяется Оператором в соответствии с законодательством Российской Федерации.

10. Я согласен/согласна квалифицировать в качестве своей простой электронной подписи под настоящим Согласием и под Политикой обработки персональных данных выполнение мною следующего действия на сайте: https://journals.rcsi.science/ нажатие мною на интерфейсе с текстом: «Сайт использует сервис «Яндекс.Метрика» (который использует файлы «cookie») на элемент с текстом «Принять и продолжить».