Interrelationship of psychological distress, basic beliefs and perceptions of family relationships in informal caregivers of children and adults with epilepsy

封面

如何引用文章

全文:

开放存取 开放存取
受限制的访问 ##reader.subscriptionAccessGranted##
受限制的访问 订阅存取

详细

BACKGROUND: Relatives caring for an epilepsy patient play a significant role in the care system and maintaining the well-being of the chronically ill and often suffer from significant stress.

AIM: The aim of the study was to reveal the relationship of psychological distress, basic beliefs and perceptions of family relationships in relatives taking care of children and adults with epilepsy.

MATERIALS AND METHODS: The study involved 62 relatives caring for patients with epilepsy, 44 relatives of children (mean [±SD] age, 34,64 ± 6,73 years) and 18 relatives of adults (mean [±SD] age, 48,72 ± 10,99 years). The Symptom Checklist-90-Revised (SCL-90-R), the World Assumption Scale and the Family Environment Scale was used as an assessment tools. Also semi-structured interview for assessing socio-demographic and clinical characteristics was applied.

RESULTS: The results of the study revealed significant similarities of the studied groups both in the explication of the psychopathological symptoms and in perception of their own personality, the surrounding world and intra-family interaction. Informal caregivers of such patients demonstrates significant variability and severity of psychopathological symptoms. And their perception of themselves and the surrounding world is characterized by the “façade” tendencies that act as psychological protection that prevents the catastrophizing of the subjective assessment of the situation associated with the chronic disease of a loved one.

CONCLUSIONS: The study demonstrated the need to develop specialized psychotherapeutic interventions aimed at reducing the level of psychological distress in informal caregivers of patients with epilepsy. During the development and carrying out of such interventions, it is important to take into account the subjective assessment of caregiver’s available life situation, as well as his/her personal values and attitudes that largely determine the severity of psychopathological symptoms.

作者简介

Alexandra Shishkova

V.M. Bekhterev National Medical Research Centre for Psychiatry and Neurology

Email: shishaspb@mail.ru

PhD, Senior Research Associate, Laboratory of clinical psychology and psychodiagnostics

俄罗斯联邦, Saint Petersburg

Viktor Bocharov

St. Petersburg State Pediatric Medical University; V.M. Bekhterev National Medical Research Centre for Psychiatry and Neurology

编辑信件的主要联系方式.
Email: bochvikvik@gmail.com

PhD, Head, Department of Clinical Psychology

俄罗斯联邦, Saint Petersburg; Saint Petersburg

Anastasia Tverdokhlebova

V.M. Bekhterev National Medical Research Centre for Psychiatry and Neurology

Email: a-tverd1@mail.ru

Junior Research Associate, Laboratory of Clinical Psychology and Psychodiagnostics

俄罗斯联邦, Saint Petersburg

Yulia Chernaya

St. Petersburg State Pediatric Medical University; V.M. Bekhterev National Medical Research Centre for Psychiatry and Neurology

Email: psiheja13@mail.ru

Junior Research Associate, Laboratory of clinical psychology and psychodiagnostics

俄罗斯联邦, Saint Petersburg; Saint Petersburg

Aleksandr Vuks

V.M. Bekhterev National Medical Research Centre for Psychiatry and Neurology

Email: a.ja.vuks@gmail.com

Head Specialist, Scientific and organizational Department

俄罗斯联邦, Saint Petersburg

Vladimir Mikhailov

V.M. Bekhterev National Medical Research Centre for Psychiatry and Neurology

Email: vladmikh@yandex.ru

MD, PhD, Dr. Sci. (Med.), Head of the Institute of Neuropsychiatry, Chairperson of the Department of treatment of patients with organic mental disorders and epilepsy

俄罗斯联邦, Saint Petersburg

Natalia Sivakova

V.M. Bekhterev National Medical Research Centre for Psychiatry and Neurology

Email: dr.sivakovan@gmail.com

MD, PhD, Senior Research Associate of the Department of treatment of patients with organic mental disorders and epilepsy

俄罗斯联邦, Saint Petersburg

参考

  1. Bocharov VV, Shishkova AM. Osobennosti lichnostnogo i semeinogo funktsionirovaniya rodstvennikov narkozavisimykh. Saint Petersburg: Nestor-Istoriya, 2016. 335 p. (In Russ.)
  2. Bocharov VV, Shishkova AM, Chernaya YuS. Ehmotsional’noe vygoranie u materei detei s khronicheskoi invalidiziruyushchei somaticheskoi patologiei. Proceeding of the All-Russian scientific and practical congress dedicated to the 100th anniversary of the department of psychiatry of the I St. Petersburg State University Academician I.P. Pavlov: “Zhenskoe psikhicheskoe zdorov’e: mezhdistsiplinarnyi status”. Saint Petersburg: Al’ta Astra, 2018. P. 31–33. (In Russ.)
  3. Guzeva VI. Ehpilepsiya i neehpilepticheskie paroksizmal’nye sostoyaniya u detei. Moscow: Meditsinskoe informatsionnoe agentstvo, 2007. 568 p. (In Russ.)
  4. Guzeva OV, Guzeva VI, Guzeva VV, et al. The results of an evaluation of quality of care and life in children with epilepsy. Pediatrician (St. Petersburg). 2017;8(2): 32–43. (In Russ.) doi: 10.17816/PED8232-43
  5. Dorofeeva MYu, Pivovarova AM, Pivovarov DS, et al. Sotsial’nye aspekty ehpilepsii. Vliyanie ehpilepsii na zhizn’ patsientov i ikh rodstvennikov. Dannye oprosa “S mysl’yu o budushchem”. Vestnik ehpileptologii. 2019;(1):75–87. (In Russ.)
  6. Isaev DN. Ehmotsional’nyi stress. Psikhosomaticheskie i somatopsikhicheskie rasstroistva u detei. Saint Petersburg: Rech’, 2005. 400 p. (In Russ.)
  7. Karlov VA, Petrukhin AS. Ehpilepsiya u podrostkov. S.S. Korsakov journal of neurology and psychiatry. 2002;102(9):9–13. (In Russ.)
  8. Padun MA, Kotel’nikova AV. Modifikatsiya metodiki issledovaniya bazisnykh ubezhdenii lichnosti R Yanoff-Bul’man. Psikhologicheskii zhurnal. 2008;29(4): 98–106. (In Russ.)
  9. Semakina NV, Mikhailov VA, Bagaev VI. Social and psychological characteristics of the quality of life of parents of children with epilepsy. Epilepsy and paroxysmal conditions. 2013;5(1):31–37. (In Russ.)
  10. Tarabrina NV. Praktikum po psikhologii posttravmaticheskogo stressa. Saint Petersburg: Piter, 2001. 255 p. (In Russ.)
  11. Chernaya YuS, Shishkova AM, Bocharov VV. Sootnoshenie ehmotsional’nogo vygoraniya i vyrazhennosti zhalob na psikhopatologicheskuyu simptomatiku u materei i ottsov, vospityvayushchikh detei s ogranichennymi vozmozhnostyami zdorov’ya. Proceeding of the international science and practice conference: “Zeigarnikovskie chteniya: Diagnostika i psikhologicheskaya pomoshch’ v sovremennoi klinicheskoi psikhologii: problema nauchnykh i ehticheskikh osnovanii”; 2020 Nov 18–19. Moscow: FGBOU VO MGPPU, 2020. 751 p. (In Russ.)
  12. Ehidemiller EhG, Dobryakov IV, Nikol’skaya IM. Semeinyi diagnoz i semeinaya psikhoterapiya: uchebnoe posobie. 2 izd. Saint Petersburg: Rech’, 2006. 352 p. (In Russ.)
  13. www.who.int [Internet]. Ehpilepsiya. Vsemirnaya organizatsiya zdravookhraneniya, 2022 [accessed: 10.08.2022]. Available from: https://www.who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy (In Russ.)
  14. Bailey LD, Schwartz L, Dixon-Salazar T, et al. Psychosocial impact on siblings of patients with developmental and epileptic encephalopathies. Epilepsy Behav. 2020;112:107377. doi: 10.1016/j.yebeh.2020.107377
  15. Gonçalves C, Martins S, Fernandes L. Dravet syndrome: Effects on informal caregivers’ mental health and quality of life — A systematic review. Epilepsy Behav. 2021;122:108206. doi: 10.1016/j.yebeh.2021.108206
  16. Karakis I, Cole AJ, Montouris GD, et al. Caregiver burden in epilepsy: determinants and impact. Epilepsy Res Treat. 2014;2014:808421. doi: 10.1155/2014/808421
  17. Lai S-T, Tan W-Y, Wo MM–C, et al. Burden in caregivers of adults with epilepsy in Asian families. Seizure. 2019;71:132–139. doi: 10.1016/j.seizure.2019.07.008
  18. Oliveira MC, Lima EM, de Paiva MLN, Valente KDR. Factors associated with caregiver burden of adults with epilepsy in a middle-income country. Seizure. 2022;98:1–7. doi: 10.1016/j.seizure.2022.03.015
  19. Pokharel R, Poudel P, Lama S, et al. Burden and its predictors among caregivers of patient with epilepsy. J Epilepsy Res. 2020;10(1):24–30. doi: 10.14581/jer.20005
  20. Poochikian-Sarkissian S, Sidani S, Wennberg R, Devinset GM. Seizure freedom reduces illness intrusiveness and improves quality of life in epilepsy. Can J Neurol Sci. 2008;35(3):280–286. doi: 10.1017/S0317167100008842
  21. Walker ER, Barmon С, McGee RE, et al. Perspectives of adults with epilepsy and their support persons on self-management support. Qual Health Res. 2014;24(11): 1553–1566. doi: 10.1177/1049732314548880
  22. Westphal-Guitti AC, Alonso NB, Vaz Pedroso M, et al. Quality of life and burden in caregivers of patients with epilepsy. J Neurosci Nurs. 2007;39(6):354–360. doi: 10.1097/01376517-200712000-00006

补充文件

附件文件
动作
1. JATS XML

版权所有 © Eco-Vector, 2022


 


Согласие на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика»

1. Я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных»), осуществляя использование сайта https://journals.rcsi.science/ (далее – «Сайт»), подтверждая свою полную дееспособность даю согласие на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации Оператору - федеральному государственному бюджетному учреждению «Российский центр научной информации» (РЦНИ), далее – «Оператор», расположенному по адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А, со следующими условиями.

2. Категории обрабатываемых данных: файлы «cookies» (куки-файлы). Файлы «cookie» – это небольшой текстовый файл, который веб-сервер может хранить в браузере Пользователя. Данные файлы веб-сервер загружает на устройство Пользователя при посещении им Сайта. При каждом следующем посещении Пользователем Сайта «cookie» файлы отправляются на Сайт Оператора. Данные файлы позволяют Сайту распознавать устройство Пользователя. Содержимое такого файла может как относиться, так и не относиться к персональным данным, в зависимости от того, содержит ли такой файл персональные данные или содержит обезличенные технические данные.

3. Цель обработки персональных данных: анализ пользовательской активности с помощью сервиса «Яндекс.Метрика».

4. Категории субъектов персональных данных: все Пользователи Сайта, которые дали согласие на обработку файлов «cookie».

5. Способы обработки: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (доступ, предоставление), блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

6. Срок обработки и хранения: до получения от Субъекта персональных данных требования о прекращении обработки/отзыва согласия.

7. Способ отзыва: заявление об отзыве в письменном виде путём его направления на адрес электронной почты Оператора: info@rcsi.science или путем письменного обращения по юридическому адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А

8. Субъект персональных данных вправе запретить своему оборудованию прием этих данных или ограничить прием этих данных. При отказе от получения таких данных или при ограничении приема данных некоторые функции Сайта могут работать некорректно. Субъект персональных данных обязуется сам настроить свое оборудование таким способом, чтобы оно обеспечивало адекватный его желаниям режим работы и уровень защиты данных файлов «cookie», Оператор не предоставляет технологических и правовых консультаций на темы подобного характера.

9. Порядок уничтожения персональных данных при достижении цели их обработки или при наступлении иных законных оснований определяется Оператором в соответствии с законодательством Российской Федерации.

10. Я согласен/согласна квалифицировать в качестве своей простой электронной подписи под настоящим Согласием и под Политикой обработки персональных данных выполнение мною следующего действия на сайте: https://journals.rcsi.science/ нажатие мною на интерфейсе с текстом: «Сайт использует сервис «Яндекс.Метрика» (который использует файлы «cookie») на элемент с текстом «Принять и продолжить».