Interrelationship of psychological distress, basic beliefs and perceptions of family relationships in informal caregivers of children and adults with epilepsy

Full Text

АКТУАЛЬНОСТЬ

Эпилепсия — тяжелое хроническое заболевание, распространенность которого, по оценкам Всемирной организации здравоохранения, составляет от 4 до 10 на 1000 человек [13].

Известно, что медико-социальные последствия эпилепсии оказывают значительное негативное влияние на качество жизни пациентов. Ощущение потери контроля и независимости, страх, депрессия, стигматизация и самостигматизация, различные социальные ограничения, а также финансовые трудности, описываются авторами в качестве частых последствий этой болезни [20]. Особое место в исследованиях занимают проблемы социализации у страдающих эпилепсией детей и подростков [3, 4, 7, 15].

Значительная доля глобального мирового бремени болезней приходится именно на эпилепсию [13], поэтому разработка стратегий по снижению социального и экономического ущерба от этого заболевания — одна из первостепенных задач здравоохранения.

В последние десятилетия внимание исследователей все чаще привлекают родственники, опекающие больных эпилепсией. Такое пристальное внимание к родственникам больных обусловлено тем, что, с одной стороны, они играют важную роль в эффективности терапевтических мероприятий и поддержании благополучия больного, а с другой — наличие эпилепсии у одного из членов семьи снижает качество жизни его близких, повышает риск развития стрессобусловленных психических и соматических расстройств как у непосредственно опекающих больного родственников, так и всех остальных членов семьи [2, 6, 9, 11, 15, 22].

Функции опекающего лица, осуществляющего уход за больным эпилепсией, включают в себя контроль за своевременным приемом лекарств, купирование приступов, мониторинг и передачу информации о симптомах приступов медицинским работникам, поддержание функций самообслуживания больного, оказание психологической помощи пациенту и многое другое [17]. Такая нагрузка, как правило, сопряжена со значительным стрессом для близких больного.

В современных исследованиях трудности и переживания родственников, опекающих хронически больных, чаще всего концептуализируются в рамках модели «бремени».

Исследования «бремени» ухода за больным эпилепсией и вопросы, связанные с качеством жизни опекающих его близких, в большинстве исследований изучаются на педиатрической популяции [2, 5, 11, 15, 19]. Данные об опекунах взрослых пациентов встречаются значительно реже [16, 17, 21].

В исследованиях, направленных на изучение родственников, опекающих больных эпилепсией, вне зависимости от возраста опекаемых ими больных, описывают значительное снижение качества жизни опекающих близких, наличие у них тревожных и депрессивных расстройств, неудовлетворенность социальной поддержкой [5, 14, 15, 17–19, 21]. В то же время сопоставление литературных данных о родственниках, опекающих больных эпилепсией разного возраста, в настоящий момент представляется затруднительным из-за различий в методологии исследования и применяемых методах диагностики.

Несмотря на то что исследования обнаруживают отчетливую связь бремени и дистресса у лиц, осуществляющих уход за больными эпилепсией, с особенностями функционирования их семейной системы [17], а также значимостью субъективной оценки происходящего опекающим родственником в процессе его адаптации к болезни, восприятие семейных отношений и особенностей ценностно-смысловой сферы личности опекающих родственников остаются недостаточно изученным.

Цель работы — исследование взаимосвязи психологического дистресса, базовых убеждений и восприятия семейных отношений у родственников, опекающих детей и взрослых, страдающих эпилепсией.

МАТЕРИАЛЫ И МЕТОДЫ

В исследовании принимали участие 62 родственника [17 мужчин и 45 женщин, средний возраст составил 34,64, среднеквадратическое отклонение (SD) = 6,73], опекающих больных эпилепсией, находящихся на лечении на 7-м отделении НМИЦ ПН им. В.М. Бехтерева Минздрава России и психоневрологическом отделении Санкт-Петербургской детской городской больницы св. Ольги. Постановка диагноза больным осуществлялась экспертами-врачами, основной диагноз G40 по МКБ10.

В зависимости от возраста пациентов родственники были разделены на две группы. В первую группу вошли родственники взрослых пациентов (РВ) — 18 человек. Вторую группу составили родственники детей (РД) — 44 человека.

Проведение исследования было одобрено независимым этическим комитетом при ФГБУ «НМИЦ ПН им. В.М. Бехтерева», протокол № ЭК-И-35/21.

Критерии включения: наличие близких родственных отношений (мать, отец, жена, муж) с больным, страдающим эпилепсией (G40); возраст обследуемого родственника от 18 лет; добровольное согласие на участие в исследовании.

Критерии невключения: наличие у опекаемого родственником больного коморбидной психической патологии (шизофрения, маниакально-депрессивный психоз, большое депрессивное расстройство; аддиктивные расстройства); наличие у обследуемого родственника грубых психических или интеллектуальных расстройств в актуальном состоянии или в анамнезе; наличие у обследуемого родственника тяжелых соматических, неврологических и других заболеваний в состоянии выраженной декомпенсации, препятствующих прохождению обследования.

Дизайн исследования — кросс-секционное.

В исследовании также использовались данные, собранные нами в предыдущих исследованиях [1], и данные работ других исследователей, представленные в литературе [8, 10]. Для сопоставления результатов, полученных по Опроснику выраженности психопатологической симптоматики (Symptom Checklist-90-Revised, SCL-90-R), нами были использованы данные, полученные лабораторией психологии посттравматического стресса и психотерапии Института психологии РАН, на популяции, подвергшейся воздействию хронических психотравмирующих событий, а именно беженцах [10]. Для уточнения результатов по Шкале базисных убеждений (ШБУ) рассматривались нормативные данные, полученные при проведении адаптации методик [8]. Для сопоставления результатов, полученных по Шкале семейного окружения (ШСО), использовались нормативные данные, полученные нами на выборке из респондентов без видимой соматической, наркологической и психиатрической патологии [1].

Инструменты исследования. Исследование проводилось с помощью тестовых и клинико-психологических методов. С каждым родственником проводилась беседа, в ходе которой заполнялась специально разработанная анкета, в которую были включены клинические и социально-демографические характеристики обследуемых, их семей и пациентов. В качестве тестовых методов применяли: Опросник выраженности психопатологической симптоматики SCL-90-R в адаптации Н.В. Тарабриной [10] — для изучения выраженности психопатологических проявлений и оценки интенсивности испытываемого дистресса; ШБУ в адаптации М.А. Падуна и А.В. Котельниковой [8] — для исследования отношения к самим себе и окружающему миру; ШСО в адаптации С.Ю. Куприянова [12] — для изучения особенностей восприятия родственниками внутрисемейных отношений.

Методы статистической обработки. Обработка данных проводилась при помощи статистического пакета IBM SPSS v.21. Проверка на нормальность распределения количественных показателей в каждой группе осуществлялась при помощи критерия Шапиро – Уилка. При проведении сравнительного анализа использовали метод Краскела – Уоллиса с последующим применением U-критерия Манна – Уитни. Для сопоставления результатов, полученных в исследуемых группах с нормативными данными, представленными в литературе, использовался одновыборочный критерий t-Стьюдента. Для показателей, имевших нормальное распределение, рассчитывались средние (М) и среднеквадратические отклонения (SD), для остальных показателей — медиана (Me) и межквартильный размах (IQR). Для номинативных показателей выполнялось сравнение выборочных частот с помощью критерия χ² Пирсона. Различия между группами принимались статистически значимыми, если полученные значения р были менее 0,05. В качестве меры связи между показателями был применен коэффициент корреляции Спирмена.

РЕЗУЛЬТАТЫ

Социально-демографические и клинические показатели

Среди родственников, опекающих взрослых больных, было 5 мужчин и 13 женщин. Средний возраст родственников составил 48,72 (SD = 10,99) года, большинство интервьюеров имели высшее (61,1 %) или среднее специальное образование (27,8 %), работали на момент исследования 88,9 %. Средний возраст пациентов в этой группе составил 28,23 (SD = 8,423) года, средний возраст начала заболевания 17,11 (SD = 6,286) года, длительность заболевания в среднем 6,56 (SD = 12,88) года.

В группе родственников детей было 12 мужчин и 32 женщины. Средний возраст респондентов составил 34,64 (SD = 6,73) года, большинство имели высшее (75 %) или среднее специальное образование (13,6 %), работали на момент исследования 63,6 %. Средний возраст пациентов — 4,72 (SD = 4,59) года, средний возраст заболевания — 1,51 (SD = 2,932) года, длительность заболевания в среднем 3,10 (SD = 3,14) года.

Сопоставление исследуемых групп родственников по социально-демографическим и клиническим признакам показало значительную схожесть выборок по полу, образованию и социальному положению. Значимые и ожидаемые, в силу особенностей выборок, отличия присутствовали по возрасту обследуемых родственников (p < 0,001) и опекаемых ими больных (p < 0,000), возрасту начала и длительности заболевания у пациента (p < 0,000). В группе родственников, опекающих взрослых, эти показатели были значимо выше.

Результаты исследования выраженности психопатологической симптоматики в группах родственников, опекающих детей и взрослых, страдающих эпилепсией

Результаты сравнительного анализа выраженности психопатологической симптоматики (по данным методики SCL-90-R) у родителей детей с эпилепсией, родственников, опекающих взрослых больных и группы лиц, подвергшихся воздействию хронических психотравмирующих событий (беженцев), представлены в табл. 1.

 

Таблица 1 / Table 1 Соотношение средних значения показателей методики Symptom Checklist-90-Revised (SCL-90-R) групп родственников, опекающих детей и взрослых, страдающих эпилепсией, и группы беженцев Means (Standard Deviations) and Mean Comparisons of Symptom Checklist-90-Revised (SCL-90-R) subscale in groups of informal caregivers of patients with epilepsy and group of refugees
Показатели SCL-90-R / SCL-90-R subscales	РВ / RA (n = 18)		РД / RCH (n = 44)		Беженцы / Refugees (n = 53)		р
	M	SD	M	SD	M	SD
Соматизация (SOM) / Somatization (SOM)	0,71	0,57	0,55	0,6	0,85	0,73	0,0023
Обсессивно-компульсивные расстройства (O-C) / Obsessive–Compulsive (O-C)	0,9	0,39	0,53	0,61	0,68	0,63	0,0031
Межличностная сенситивность (INT) / Interpersonal Sensitivity (INT)	0,66	0,43	0,62	0,55	0,76	0,68	–
Депрессия (DEP) / Depression (DEP)	0,67	0,46	0,83	0,79	0,67	0,62	–
Тревожность (ANX) / Anxiety (ANX)	0,6	0,48	0,77	0,76	0,58	0,58	–
Враждебность (HOS) / Hostility (HOS)	0,51	0,38	0,82	0,62	0,59	0,75	–
Фобическая тревожность (PHOB) / Phobic Anxiety (PHOB)	0,18	0,17	0,14	0,29	0,30	0,37	0,0311, 0,0252, 0,0013
Паранойяльные симптомы (PAR) / Paranoid Ideation (PAR)	0,48	0,4	0,51	0,6	0,64	0,53	–
Психотизм (PSY) / Psychoticism (PSY)	0,22	0,27	0,16	0,17	0,30	0,42	0,0003
Общий индекс тяжести симптомов (GSI) / Global Severity Index (GSI)	0,53	0,31	0,55	0,5	0,60	0,51	–
Индекс наличного симптоматического дистресса (PSDI) / Symptom Distress Index (PSDI)	1,22	0,19	1,71	0,55	1,45	0,46	0,0031, 0,0012, 0,0033
Общее число утвердительных ответов (PST) / Positive Symptom Total (PST)	39,14	22,43	26,56	17,72	32,13	21,88	–
Примечание. РВ — родственники взрослых с диагнозом эпилепсия; РД — родственники детей с диагнозом эпилепсия; M — среднее; SD — среднеквадратическое отклонение. 1Cтатистически значимые различия между группами РВ и РД; 2статистически значимые различия между группами РВ и Беженцы; 3статистически значимые различия между группами РД и Беженцы. Note. RA — relatives of adults diagnosed with epilepsy; RCH — relatives of children diagnosed with epilepsy; M — mean; SD — standard deviation. 1Statistically significant differences between the RA and RCH groups; 2statistically significant differences between the RA and Refugee groups; 3statistically significant differences between the RCH and Refugee groups.

 

Выявляется значительная схожесть встречаемости отмечаемой у себя родственниками психопатологической симптоматики, а также сопоставимость уровня и диапазона проявлений симптоматики с группой беженцев. Так, исследуемые выборки не имеют различий по показателям «Межличностная сенситивность» (INT), «Депрессия» (DEP), «Тревожность» (ANX), «Враждебность» (HOS), «Паранойяльные симптомы» (PAR), «Общий индекс тяжести симптомов» (GSI) и «Общее число утвердительных ответов» (PST).

Полученные результаты свидетельствуют о сходстве сопоставляемых групп по показателям психического дистресса.

Ощущения телесной дисфункции, связанные с воздействием стресса (показатель SOM), сопоставимо в группах родственников, опекающих больных эпилепсией, однако значимо меньше выражено в группе родственников, опекающих детей, по сравнению с группой беженцев. У родственников, опекающих взрослых больных, показатель SOM не имеет значимых различий по сравнению с группой беженцев.

У родственников-опекунов взрослых пациентов, по сравнению с опекунами детей, чаще встречаются разнообразные навязчивости (показатель O-C). В то же время результат по этой шкале в группе родственников взрослых пациентов не отличается от показателя в группе беженцев.

Избегающее поведение, связанное с фобическими переживаниями (показатель PHOB), наиболее представлено в группе беженцев, затем по степени выраженности идет группа родственников, опекающих взрослых больных. В наименьшей степени такие переживания и поведение характерны для родителей, опекающих детей, больных эпилепсией. Стремление к межличностной изоляции (показатель PSY) значимо выше в группе беженцев, по сравнению с группой родственников, опекающих детей с эпилепсией, и сопоставимо с группой родственников, опекающих взрослых больных.

Отмечается, что наибольшая выраженность наличного симптоматического дистресса (индекс PSDI) при сопоставлении исследуемых групп выявляется у родственников, опекающих детей. Показатель психологического дистресса в этой группе превышает значения, обнаруживаемые как в группе родственников взрослых больных, так и в группе беженцев.

Таким образом, полученные результаты говорят о высоком уровне дистресса в исследуемых группах родственников. Выраженность дистресса оказывается сопоставимой со степенью дистресса, переживаемого группой лиц, объективно находящихся в трудной жизненной ситуации. В группе беженцев уровень психологического напряжения связан с необходимостью адаптации к непривычным условиям существования в новой среде, а также в ряде случаев с наличием негативного травматического жизненного опыта. Важно отметить, что данная группа оказывается сходной с исследуемыми выборками родственников больных по параметру длительности, то есть по параметру хронического характера стрессового воздействия. Обращает внимание преобладание наличного симптоматического дистресса у родственников больных детей.

Результаты исследования базисных убеждений в группах родственников, опекающих детей и взрослых, страдающих эпилепсией

Результаты сравнительного анализа отношения к себе и окружающему миру (по данным методики ШБУ) у родителей детей с эпилепсией, родственников, опекающих взрослых больных, и группы контроля представлены в табл. 2.

 

Таблица 2 / Table 2 Соотношение средних значения показателей по Шкале базисных убеждений (ШБУ) групп родственников, опекающих детей и взрослых, страдающих эпилепсией, и группы нормативного контроля Means (Standard Deviations) and Mean Comparisons of World Assumption Scale (WAS) subscale in groups of informal caregivers of patients with epilepsy and group of control
Показатели ШБУ / WAS subcales	РВ / RA (n = 18)		РД / КСР (n = 44)		Группа контроля / Control group (n = 201)		p
	M	SD	M	SD	M	SD
Доброжелательность окружающего мира / Benevolence of the Impersonal World	37,10	7,040	35,20	5,870	31,9	5,1	0,0161 0,0002
Справедливость / Justice	22,30	2,890	21,10	4,700	22,6	3,6	0,0392
Образ Я / Self-Worth	31,30	3,850	31,60	4,650	25,2	3,2	0,0001 0,0002
Удача / Luck	34,20	5,360	32,00	7,800	27,3	3,3	0,0001 0,0002
Убеждения о контроле / Self-controllability	26,80	3,320	28,00	4,160	29,9	3,6	0,0011
Примечание. РВ — родственники взрослых с диагнозом эпилепсия; РД — родственники детей с диагнозом эпилепсия; M — среднее; SD — среднеквадратическое отклонение. 1 Cтатистически значимые различия между группами РВ и группой контроля; 2 статистически значимые различия между группами РД и группой контроля. Note. RA — relatives of adults diagnosed with epilepsy; RCH — relatives of children diagnosed with epilepsy; M — mean; SD — standard deviation. 1 Statistically significant differences between the RA and control group; 2 statistically significant differences between the RCH and control groups.

 

В исследуемых группах (табл. 2) родственников пациентов различия по показателям методики ШБУ отсутствуют. При этом по шкалам «Доброжелательность окружающего мира», «Образ Я» и «Удача» в исследуемых группах родственников показатели значимо выше, чем в нормативной группе. Полученные результаты отражают определенную идеализацию мира и себя в этом мире у родственников, опекающих больных эпилепсией. Для обеих групп родственников характерно декларирование доброжелательности мира с одной стороны, ценности собственной личности и удачливости — с другой.

Вместе с тем выделяются относительно низкие, по сравнению с нормативной группой, показатели по шкале «Справедливость» в группе родителей детей, страдающих эпилепсией. Это, с нашей точки зрения, может отражать наличие противоречивости в системе базовых убеждений родителей. Такая противоречивость заключается в том, что наряду с собственной ценностью и удачливостью, а также ощущением доброты окружающего мира у них существует представление о его несправедливости. Альтернативной интерпретацией описанной конфигурации среднегрупповых оценок является гипотеза о проекции собственного чувства несправедливости мира на окружающих. Иначе говоря, мир несовершенен, но его несовершенство не затрагивает респондентов лично.

В группе родственников, опекающих взрослых пациентов, в качестве диссонирующей выступает шкала «Убеждения о контроле», показатели которой оказываются ниже, чем в нормативной выборке. Внутреннее ощущение собственной ценности и удачливости в целом доброжелательном (подчас идеализированном) мире оказывается плохо контролируемым для таких родственников.

Результаты исследования восприятия семейных отношений в группах родственников, опекающих детей и взрослых, страдающих эпилепсией

Результаты исследования различных аспектов восприятия семейной ситуации у родственников, опекающих детей и взрослых, страдающих эпилепсией (по данным методики ШСО), представлены в табл. 3.

 

Таблица 3 / Table 3 Сравнение центральных тенденций показателей по Шкале семейного окружения (ШCO) групп родственников, опекающих детей и взрослых, страдающих эпилепсией, и группы нормативного контроля Median (Interquartile Range) Median Comparisons of Family Environment Scale (FES) subscale in groups of informal caregivers of patients with epilepsy and group of control
Показатели ШCO / FES subscales	РВ / RA (n = 18)		РД / RCH (n = 44)		Контрольная группа / Control group (n = 100)		р
	Me	IQR	Me	IQR	Me	IQR
Сплоченность / Cohesion	7	5,75–8,25	7	6–8	7	6–8	–
Экспрессивность / Expressiveness	7	4–7	7	6–8	6	5–7	0,0083
Конфликт / Conflict	1,5	0–2,25	3	1–4,75	2	0–3	0,0531 0,0103
Независимость / Independence	5	3,75–6	4,5	4–5	5	4–6	0,0503
Ориентация на достижения / Achievement-orientation	5	4–6	5,5	4–6	5	4–6	–
Интеллектуально-культурная ориентация / Intellectual-cultural orientation	4	3,5–6	4	3–5	5	3–6	–
Ориентация на активный отдых / Active-recreational orientation	3	1,75–4	5	3–6	4	3–6	0,0181 0,0542
Морально-нравственные аспекты / Moral-religious emphasis	4	2,75–6	6	5–7	5	4–4	0,0121 0,0003
Организация / Organization	6	4,5–7	7	4–7	6	4–7	–
Контроль / Control	1	0–2,25	3	1,25–4	2	1–4	0,0111 0,0482
Примечание. РВ — родственники взрослых с диагнозом эпилепсия; РД — родственники детей с диагнозом эпилепсия; Me — медиана; IQR — межквартильный размах. 1Статистически значимые различия между группами РВ и РД; 2статистически значимые различия между группами РВ и группой контроля; 3статистически значимые различия между группами РД и группой контроля. Note. RA — relatives of adults diagnosed with epilepsy; RCH — relatives of children diagnosed with epilepsy; Me — median; IQR — interquartile range. 1Statistically significant differences between the RA and RCH groups; 2statistically significant differences between the RA and Control group; 3statistically significant differences between the RCH and Control group.

 

Обнаружено, что в группе родственников, опекающих детей, больных эпилепсией, показатели по шкалам «Конфликт» и «Морально-нравственные аспекты» достоверно выше, чем в группе родственников, опекающих взрослых больных, и в группе контроля. Кроме того, в группе родителей, опекающих больных эпилепсией детей, по сравнению с нормативной выборкой, отмечается более высокий показатель по шкале «Экспрессивность» и низкий по шкале «Независимость», в то время как в группе родственников взрослых больных достоверные различия с нормативной выборкой по этим показателям отсутствуют.

У родственников, опекающих взрослых больных, отмечаются более низкие показатели по шкале «Ориентация на активный отдых» и «Контроль» как по сравнению с близкими больных детей, так и с нормативной выборкой.

В группе родственников, опекающих детей, картина восприятия оказывается в значительной степени предсказуемой, она характеризуется ощущением часто возникающих ссор и конфликтов, склонностью к открытому проявлению недовольства в интерперсональных отношениях, и это — при достаточно высоком уровне семейной сплоченности. Направленность семейных отношений, по мнению респондентов, определяется стремлением к сдерживанию личной активности и независимости членов семьи в сочетании с ориентацией на моральную нормативность.

В группе родственников, опекающих взрослых больных, ссоры и конфликты возникают не чаще, чем в нормативной выборке. Отмечается значимое снижение стремления к активному отдыху и ощущение слабости контроля.

Данные сопоставления групп родственников, различающихся по возрасту пациентов, связанные с более низкими показателями по шкалам «Конфликт», «Ориентация на активный отдых», «Морально-нравственные аспекты» и «Контроль», позволяют предположить наличие определенной усталости и астении, характеризующей атмосферу семейного взаимодействия у родственников взрослых пациентов. Вместе с тем представленный дизайн исследования, характеризующийся поперечным срезом (а не лонгитюдом), заставляет рассматривать это предположение лишь на уровне гипотезы, требующей дополнительной эмпирической проверки.

Результаты исследования взаимосвязей выраженности психопатологической симптоматики и восприятия семейных отношений в группах родственников, опекающих пациентов c эпилепсией

Исследование взаимосвязи выраженности психопатологической симптоматики, базисных убеждений и восприятия семейных отношений у родственников, опекающих детей и взрослых, страдающих эпилепсией, проводилось при помощи корреляционного анализа показателей методик SCL-90-R, ШБУ и ШСО. В связи с тем что в исследуемых группах родственников было выявлено значительное сходство как в эксплицированности симптоматических проявлений, так и в восприятии собственной личности, окружающего мира и внутрисемейного взаимодействия, анализ взаимосвязей данных параметров проводился в объединенной группе родственников, опекающих больных эпилепсией (табл. 4). В таблице приведены только статистически значимые корреляции, уровень значимости (р) менее 0,05. Поскольку показатели SCL-90-R не имеют значимых связей со шкалами «Экспрессивность», «Конфликт», «Независимость» и «Организация» (ШСО), данные шкалы не вошли в таблицу.

 

Таблица 4 / Table 4 Корреляционные связи показателей Symptom Checklist-90-Revised, Шкалы базисных убеждений и Шкалы семейных отношений в группах родственников, опекающих пациентов с эпилепсией Correlations between SCL-90-R, WAS and FES subscales in groups of relatives caring for patients with epilepsy

Показатели методик / Subscales

SOM

O-C

INT

DEP

ANX

HOS

PHOB

PAR

PSY

GSI

PST

PDSI

Доброжелательность окружающего мира / Benevolence of the Impersonal World

–0,343**

–0,342**

–0,432**

–

–0,420**

–0,396**

–0,419**

–0,517**

–0,287*

–0,449**

–0,452**

–

Справедливость / Justice

–

–

–

–0,491**

–0,298*

–0,355**

–

–

–

–0,306*

–

–0,441**

Образ «Я» / Self-Worth

–0,327*

–0,622**

–0,589**

–0,383**

–0,683**

–0,401**

–0,444**

–0,546**

–0,627**

–0,587**

–0,634**

–

Удача / Self-Worth

–0,302*

–0,453**

–0,511**

–0,624**

–0,621**

–0,528**

–0,397**

–0,405**

–0,566**

–0,637**

–0,598**

–0,425**

Убеждения о контроле / Self-controllability

–0,407**

–0,316*

–

–

–

–

–

–

–

–

–

–0,337**

Сплоченность / Cohesion

–

–

–

–

–

–

0,269*

–

–

–

–

–

Ориентация на достижения / Achievement-orientation

–

–

0,303*

–

0,320*

0,265*

0,295*

0,357**

–

0,281*

0,341**

–

Интеллектуально-культурная ориентация / Intellectual-cultural orientation

–

–

–

–

–

–

–

–

–

–

–

–0,351**

Ориентация на активный отдых / Active-recreational orientation

–

–0,597**

–0,489**

–0,314*

–0,385**

–0,379**

–0,437**

–0,441**

–0,365**

–0,427**

–0,467**

–

Морально-нравственные аспекты / Moral-religious emphasis

–0,259*

–

–

–

–

–

–

–

–

–

–

–

Контроль / Control

–

–

–

–

–

0,309*

–

–

–

–

–

–

Примечание. * р < 0,05; ** р < 0,01. Показатели SCL-90-R: SOM — соматизация; O-С — обсессивность – компульсивность; INT — межличностная сензитивность; DEP — депрессия; ANX — тревожность; HOS — враждебность; PHOB — фобическая тревожность; PAR — паранойяльные тенденции; PSY — психотизм; GSI — общий индекс тяжести симптомов; PST — общее число утвердительных ответов; PDSI — индекс наличного симптоматического дистресса. Note. * р < 0.05; ** р < 0.01. SCL-90-R subscales: SOM — Somatization; O-С — Obsessive–Compulsive; INT — Interpersonal Sensitivity; DEP — Depression; ANX — Anxiety; HOS — Hostility; PHOB — Phobic Anxiety; PAR — Paranoid Ideation; PSY — Psychoticism; GSI — Global Severity Index; PST — Symptom Distress Index; PDSI — Positive Symptom Total

 

Наибольшее количество связей (табл. 4) выявлено между шкалами методики SCL-90-R и показателями ШБУ, при этом все корреляции отрицательные. Анализируя полученные результаты с учетом данных сравнительного анализа исследуемых групп родственников и нормативной выборки по методике ШБУ, можно предположить, что декларация доброты и доброжелательности окружающего мира, а также собственной привлекательности и удачливости у родственников, опекающих больных эпилепсией, сопряжены с демонстрацией ими отсутствия внутренних трудностей и проблем. Иначе говоря, как в отношении базовых убеждений, так и в отношении психопатологической симптоматики респонденты склонны предъявлять выраженные фасадные тенденции. Демонстрация фасадных тенденций наблюдается в обеих группах и затрагивает различные жизненные ситуации, связанные как с воспитанием больных детей, так и с опекой хронически болеющих взрослых. Это может говорить о явно защитном характере наличных психологических установок, препятствующих катастрофизации сознания опекающих родственников. Эти защитные установки, проявляющиеся в устойчивых идеалистических базовых убеждениях и «подавлении» рефлексии симптомов психопатологического неблагополучия, могут выступать не только защитным «экраном», но и, по-видимому, выполнять функции мобилизующего психологического начала.

Отрицательные корреляционные связи симптоматических шкал SCL-90-R с показателем «Ориентация на активный отдых» (ШСО), вероятно, отражает тенденции, характерные для родителей детей, страдающих эпилепсией. Для них преодоление болезни видится в использовании разгружающих форм социальной активности, участии в социальной жизни через поверхностные взаимодействия, которые позволяют демонстрировать отсутствие ограничений, связанных с болезнью ребенка, и препятствуют стигматизации. Ощущение включенности в общественную жизнь обеспечивает усиление идентификации с беспроблемными (с точки зрения здоровья) семьями.

Вместе с тем отмечаются многочисленные положительные корреляции шкал, отражающих психопатологическую симптоматику SCL-90-R с показателем «Ориентация на достижения» (ШСО), отражающие то обстоятельство, что устойчивые конкурентные социальные отношения у респондентов сопряжены с актуализацией страхов, враждебности, подозрительности и общей выраженности симптоматики.

Таким образом, родственники больных эпилепсией готовы принимать участие в общественной жизни, но не хотят вступать в длительные сложные соревновательные отношения.

Особое внимание следует обратить на отрицательную, корреляционную связь шкалы «Интеллектуально-культурная ориентация» (ШСО) с индексом наличного симптоматического дистресса — PDSI (SCL-90-R), по-видимому, отражающую понятный факт снижения внутреннего психоэмоционального напряжения за счет переключения внимания на широкие культурные аспекты жизни.

ОБСУЖДЕНИЕ ПОЛУЧЕННЫХ РЕЗУЛЬТАТОВ

Результаты исследования выраженности психологического дистресса, базисных убеждений и восприятия семейных отношений в изучаемых группах родственников, опекающих как взрослых, больных эпилепсией, так и страдающих эпилепсией детей, позволили выявить значительное сходство в эксплицированности симптоматических проявлений у близких больных и в восприятии ими собственной личности, окружающего мира и внутрисемейного взаимодействия.

В доступной литературе удалось найти только одну работу, включающую одновременное изучение родственников, опекающих подростков, страдающих эпилепсией, и родственников взрослых пациентов [22]. Результаты, описанные в данной работе, как и результаты нашего исследования, показали значительное сходство выраженности бремени болезни и снижения качества жизни у большинства обследованных респондентов.

В то же время авторы упоминаемой выше работы определяют выраженность бремени болезни у этого контингента в параметрах «от легкой до умеренной», в то время как данные настоящего исследования говорят, что у близких, опекающих таких больных, отмечается значительная вариативность психопатологической симптоматики, а уровень выраженности симптоматических проявлений оказывается значительным и сопоставим с выраженностью таких расстройств у лиц, находящихся в условиях хронического стресса, — беженцев.

Кроме того, полученные результаты позволили обнаружить, что, несмотря на значительное сходство сопоставляемых групп родственников по показателям психического дистресса, у опекунов взрослых пациентов, по сравнению с опекунами детей, чаще встречаются разнообразные навязчивости, а у последних выявляется большая выраженность наличного симптоматического дистресса.

В группе родственников, опекающих детей, по сравнению с родственниками, опекающими взрослых, картина восприятия семейных отношений характеризуется более выраженным ощущением часто возникающих ссор и конфликтов, склонностью к открытому проявлению недовольства в интерперсональных отношениях, сдерживанию личной активности и независимости членов семьи в сочетании с ориентацией на моральную нормативность. В группе родственников, опекающих взрослых больных, ссоры и конфликты возникают не чаще, чем в нормативной выборке. В то же время у них отмечается снижение стремления к активному отдыху и ощущение слабости контроля в следовании семейным правилам.

В исследованной литературе описываются различные предикторы бремени и психологического дистресса у родственников, опекающих больных эпилепсией. Среди таких факторов авторы чаще всего отмечают тяжесть и частоту приступов, ранний возраст начала заболевания у опекаемого и наличие у него коморбидных расстройств, количество часов, затрачиваемых на уход за больным, и число лиц, участвующих в опеке, отношение к эпилепсии в семье, наличие социальной поддержки [9, 17, 18, 21].

В настоящем исследовании внимание сфокусировано на анализе взаимосвязей выраженности психопатологической симптоматики, базисных убеждений и восприятия семейных отношений у родственников, опекающих больных эпилепсией. Полученные данные позволяют говорить о значимости позитивных личностных установок относительно себя и окружающего мира, а также ощущения включенности в общественную жизнь для поддержания нормального психического функционирования опекающих больного близких. Выявленные тенденции, вероятно, препятствуют стигматизации и психологической травматизации родственников в ситуации болезни близкого. Наличие идеализированного внутреннего представления об окружающем мире и собственной личности, так же как и демонстрация внешнего «фасада» благополучия, оказываются значимыми для сохранения собственной идентичности родственников хронически больных пациентов.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Полученные данные позволили выявить наличие значительного количества полиморфной психопатологической симптоматики как у родственников, опекающих детей, так и взрослых, больных эпилепсией. Выявленные взаимосвязи психопатологической симптоматики с базисными убеждениями личности и субъективным восприятием собственных семейных взаимоотношений позволяют говорить о необходимости учета этих параметров при разработке специализированных мероприятий для родственников пациентов с эпилепсией. Ценностно-смысловая сфера личности таких родственников характеризуется гипернормативностью, которая выполняет важные защитные функции, обеспечивает возможность поддержания жизненной перспективы, препятствует появлению в сознании признаков выраженного психического неблагополучия, катастрофизации сознания и создает интрапсихическую базу для социально-психологической адаптации.

ДОПОЛНИТЕЛЬНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

Вклад авторов. Все авторы внесли существенный вклад в разработку концепции, проведение исследования и подготовку статьи, прочли и одобрили финальную версию перед публикацией.

Конфликт интересов. Авторы декларируют отсутствие явных и потенциальных конфликтов интересов, связанных с публикацией настоящей статьи.

Источник финансирования. Авторы заявляют об отсутствии внешнего финансирования при проведении исследования.

ADDITIONAL INFORMATION

Author contribution. Thereby, all authors made a substantial contribution to the conception of the study, acquisition, analysis, interpretation of data for the work, drafting and revising the article, final approval of the version to be published and agree to be accountable for all aspects of the study.

Competing interests. The authors declare that they have no competing interests.

Funding source. This study was not supported by any external sources of funding.

About the authors

Alexandra M. Shishkova

V.M. Bekhterev National Medical Research Centre for Psychiatry and Neurology

Email: shishaspb@mail.ru

PhD, Senior Research Associate, Laboratory of clinical psychology and psychodiagnostics

Russian Federation, Saint Petersburg

Viktor V. Bocharov

St. Petersburg State Pediatric Medical University; V.M. Bekhterev National Medical Research Centre for Psychiatry and Neurology

Author for correspondence.
Email: bochvikvik@gmail.com

PhD, Head, Department of Clinical Psychology

Russian Federation, Saint Petersburg; Saint Petersburg

Anastasia M. Tverdokhlebova

V.M. Bekhterev National Medical Research Centre for Psychiatry and Neurology

Email: a-tverd1@mail.ru

Junior Research Associate, Laboratory of Clinical Psychology and Psychodiagnostics

Russian Federation, Saint Petersburg

Yulia S. Chernaya

St. Petersburg State Pediatric Medical University; V.M. Bekhterev National Medical Research Centre for Psychiatry and Neurology

Email: psiheja13@mail.ru

Junior Research Associate, Laboratory of clinical psychology and psychodiagnostics

Russian Federation, Saint Petersburg; Saint Petersburg

Aleksandr Ja. Vuks

V.M. Bekhterev National Medical Research Centre for Psychiatry and Neurology

Email: a.ja.vuks@gmail.com

Head Specialist, Scientific and organizational Department

Russian Federation, Saint Petersburg

Vladimir A. Mikhailov

V.M. Bekhterev National Medical Research Centre for Psychiatry and Neurology

Email: vladmikh@yandex.ru

MD, PhD, Dr. Sci. (Med.), Head of the Institute of Neuropsychiatry, Chairperson of the Department of treatment of patients with organic mental disorders and epilepsy

Russian Federation, Saint Petersburg

Natalia A. Sivakova

V.M. Bekhterev National Medical Research Centre for Psychiatry and Neurology

Email: dr.sivakovan@gmail.com

MD, PhD, Senior Research Associate of the Department of treatment of patients with organic mental disorders and epilepsy

Russian Federation, Saint Petersburg

References

Supplementary files