Organization of palliative care for children in the Children’s Hospice of the Leningrad Region

Full Text

ВВЕДЕНИЕ

Согласно оценке Всемирной организации здравоохранения во всем мире ежегодно как в детской, так и во взрослой паллиативной помощи нуждается 40 млн человек, и только 14 % нуждающихся ее получают. Отдельным направлением выступает паллиативная помощь детям и их семьям, то есть поддержка детей и подростков с неизлечимыми, прогрессирующими заболеваниями до 18 лет [2, 4, 11].

Паллиативная помощь детям — это активная и всесторонняя забота о теле, психике и состоянии духа ребенка, имеющего ограничивающее жизнь или угрожающее жизни заболевание или состояние, а также поддержка членов его семьи (ухаживающих лиц) во время болезни ребенка и после его смерти [3].

Ограничивающим продолжительность жизни у детей называют состояние, при котором обычно наступает преждевременная смерть. В данном случае ведущие направления работы — улучшение качества жизни семьи и сопровождение в конце жизни.

Угрожающими жизни называют заболевания, при которых велика вероятность преждевременной смерти в связи с тяжестью заболевания, но при которых существует также шанс выживания, и ребенок может дожить до взрослого состояния. В данном контексте направлениями работы выступают улучшение качества жизни, а также предупреждение и профилактика возникновения вторичных осложнений основного заболевания [10].

Паллиативная помощь детям начинается в момент постановки диагноза и продолжается вне зависимости от того, получает ребенок специфическое лечение по поводу данного заболевания или нет. Паллиативная помощь характеризуется разнородным спектром состояний, среди которых бóльшую долю, чем в паллиативной помощи взрослым, составляют неонкологические заболевания [1].

Паллиативная медицинская помощь оказывается детям с неизлечимыми заболеваниями или состояниями, угрожающими жизни или сокращающими ее продолжительность, в стадии, когда отсутствуют или исчерпаны возможности этиопатогенетического лечения, по медицинским показаниям с учетом тяжести, функционального состояния и прогноза основного заболевания, в том числе ¹:

• распространенные и метастатические формы злокачественных новообразований, при невозможности достичь клинико-лабораторной ремиссии;
• поражение нервной системы врожденного или приобретенного характера (включая нейродегенеративные и нервно-мышечные заболевания, врожденные пороки развития, тяжелые гипоксически-травматические поражения нервной системы любого генеза, поражения нервной системы при генетически обусловленных заболеваниях);
• неоперабельные врожденные пороки развития;
• поздние стадии неизлечимых хронических прогрессирующих соматических заболеваний, в стадии субкомпенсации и декомпенсации жизненно важных систем, нуждающиеся в симптоматическом лечении и уходе;
• последствия травм и социально значимых заболеваний, сопровождающиеся снижением (ограничением) функции органов и систем, с неблагоприятным прогнозом [5].

История паллиативной педиатрии в России началась в 1993 г., когда по инициативе Е.И. Моисеенко был организован «Хоспис на дому для детей с онкологическими заболеваниями» в Москве. В дальнейшем была организована автономная некоммерческая организация «Первый хоспис для детей с онкологическими заболеваниями» на базе Института детской онкологии Российского онкологического центра им. Н.Н. Блохина РАМН. В 1997 г. было открыто отделение сестринского ухода при Доме ребенка в Ижевске (в настоящее время — подразделение Республиканской детской клинической больницы «Детский хоспис»). В Санкт-Петербурге наиболее знаковым стал период с 2003 по 2010 г. Тогда, благодаря инициативе и активности протоирея Александра Ткаченко, был организован фонд «Детский хоспис», сотрудники которого оказывали психологическую и духовную помощь на дому неизлечимо больным детям и их родителям, затем было зарегистрировано медицинское учреждение «Детский хоспис». С получением лицензии на медицинскую деятельность у специалистов хосписа появилась возможность оказывать пациентам и их близким не только социально-психологическую, но и медицинскую помощь на дому. В 2010 г. был открыт первый в России стационарный хоспис для детей с Санкт-Петербурге. Далее были открыты детские хосписы в Москве, Казани, Ленинградской области, Екатеринбурге, Республике Крым. Направление паллиативной помощи активно развивалось и развивается, и не только за счет открытия стационарных учреждений, также организована работа выездных служб при медицинских стационарах общего профиля, кабинетах паллиативной помощи, специализированных отделений или коек [6–9].

Согласно официальным данным системы мониторинга оказания паллиативной медицинской помощи на начало 2022 г. более 22 000 детей получают паллиативную помощь на территории РФ ². До данным, полученным в 2021 г. при расчете потребности в Северо-Западном федеральном округе, в паллиативной медицинской помощи нуждается 3760 детей, наибольшее число пациентов проживает на территории Ленинградской области ³.

ИСТОРИЯ СОЗДАНИЯ ДЕТСКОГО ХОСПИСА В ЛЕНИНГРАДСКОЙ ОБЛАСТИ, СТРУКТУРА ОКАЗЫВАЕМОЙ ПОМОЩИ. ПСИХОЛОГО-ПЕДАГОГИЧЕСКАЯ ПОДДЕРЖКА

С целью оказания паллиативной помощи детям на территории Ленинградской области в 2018 г. было открыто Государственное автономное учреждение здравоохранения Ленинградской области «Детский хоспис при Соборе святого Архистратига Божия Михаила поселка Токсово Всеволожского района» (далее — ГАУЗ ЛО «Детский хоспис»). Мотивом открытия стала высокая степень востребованности в получении паллиативной медицинской помощи на территории Ленинградской области. Ранее помощь детям с неизлечимыми, жизнеугрожающими или ограничивающими заболеваниями оказывалась в клиниках общего соматического профиля и АНО «Детский хоспис».

Паллиативная помощь в ГАУЗ ЛО «Детский хоспис» оказывается в отделении паллиативной медицинской помощи детям (стационарное отделение) и выездной службой (на дому). Отделение паллиативной помощи детям рассчитано на 25 коек, всего на сопровождении выездной службы в настоящее время 303 семьи. Миссия детского хосписа в Токсово звучит следующим образом: «Если ребенка нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь». Миссия реализуется в индивидуальном подходе к каждому пациенту с учетом его ресурсов и среды, а не диагноза. Главная цель — повышение качества жизни детей с неизлечимыми заболеваниями и их семей. Паллиативная помощь предполагает мультидисциплинарный подход, комплексную помощь и поддержку, ориентированную на семье. Выстраивание коммуникации и сотрудничество со стороны всех участников лечебного процесса (ребенка, врача, психолога, родителей, воспитателя, социального работника, эрготерапевта и др.) оказывает положительный терапевтический эффект.

Диагнозы детей, находящихся на сопровождении ГАУЗ ЛО «Детский хоспис», представлены достаточно широким спектром незлокачественных и злокачественных заболеваний. Приведем данные по динамике роста количества пациентов, находящихся на сопровождении выездной службы ГАУЗ ЛО «Детский хоспис» с 2018 по 2022 г.:

2018 г. — 128 семей на сопровождении;

2019 г. — +47 семей, первично принятых на сопровождение;

2020 г. — +31 семья, первично принятая на сопровождение;

2021 г. — +28 семей, первично принятых на сопровождение;

2022 г. (на 31.10.2022) — +68 семей, первично принятых на сопровождение.

Всего с 2018 г. с сопровождения выездной службой отчислен 31 пациент. Среди причин — летальный исход, совершеннолетие, утрата связи с семьей.

Паллиативную помощь на стационарном отделении ГАУЗ ЛО «Детский хоспис» в период с 2019 по 2022 г. получили:

2019 г. — 270 пациентов;

2020 г. — 228 пациентов;

2021 г. — 293 пациента;

2022 г. (на 31.10.2022) — 255 пациентов.

Паллиативная помощь детям в ГАУЗ ЛО «Детский хоспис» оказывается по следующим направлениям:

1. Медицинское сопровождение.

Квалифицированная медицинская паллиативная помощь является первостепенной задачей, определенным фундаментом оказываемой поддержки. Сюда включена врачебная и сестринская помощь, консультации различных специалистов в зависимости от соматического статуса ребенка и потребностей семьи, оказание специализированной (в том числе высокотехнологичной) медицинской паллиативной помощи. Основная цель заключается в снятии проявлений физических симптомов болезни, в том числе за счет лекарственной и противоболевой терапии. Отдельной и крайне значимой задачей, которая решается в стенах ГАУЗ ЛО «Детский хоспис», выступает обучение родителей (или замещающих из лиц) основам ухода с учетом индивидуальных потребностей ребенка. Речь идет о проведении необходимых манипуляций, в частности, уход за трахео- и гастростомой, осуществление санитарно-гигиенических процедур, кормление, использование и эксплуатация медицинского оборудования (например, аппарата искусственной вентиляции легких). Востребованной и необходимой помощью в рамках медицинской поддержки также является предоставление медицинских изделий на дому, в соответствии с действующим законодательством.

2. Медицинская абилитация детей и подростков.

Направление включает в себя работу специалистов по лечебной физкультуре, эрготерапевта, массажиста, гидрореабилитолога. Благодаря проведению индивидуальных и групповых занятий решается определенный круг задач физического благополучия ребенка и реализуются актуальные потребности. Дети, нуждающиеся в паллиативной помощи, часто ограничены в физической активности, имеют неправильное положение тела, все это может приводить к негативным последствиям, нарушению функционирования систем органов. Крайне важная задача данной поддержки состоит в позиционировании детей с различной неврологической патологией и, как следствие, в профилактике возникновения вторичных осложнений и улучшении качества жизни.

3. Психолого-педагогическая поддержка.

Направление помощи реализуется благодаря работе медицинского психолога, воспитателя, команды волонтеров. Данный вид поддержки включает в себя сразу несколько направлений:

а) психологическое сопровождение.

Основная цель заключается в организации системы психологической помощи пациентам, семьям и сотрудникам учреждения. Это достигается за счет проведения консультативно-диагностической работы и коррекционно-развивающих занятий. Психологическая помощь оказывается в индивидуальной и групповой форме, предоставляется экстренная психологическая помощь. Деятельность медицинского психолога направлена: на помощь в процессе адаптации к условиям пребывания в стационаре и особенностям медицинского вмешательства, поддержку на фоне прогрессирования неизлечимого заболевания, помощь в купировании болевого синдрома, сопровождение семей в конце жизни ребенка и на протяжении всего периода переживания горя и утраты.

Важной составляющей работы психолога является поддержка сотрудников ГАУЗ ЛО «Детский хоспис» с целью профилактики профессионального выгорания, повышения уровня психолого-педагогической компетентности, поддержания благоприятного климата в коллективе, решения сложных ситуаций и, как следствие, повышение уровня оказываемой помощи;

б) педагогическое сопровождение.

Сюда включена работа, направленная на организацию учебной деятельности, выстраивание индивидуального образовательного маршрута с учетом возможностей и потребностей ребенка. В данном случае речь идет о программах, реализуемых в стенах стационара, куда включена оценка имеющихся ресурсов, индивидуальные и групповые коррекционно-развивающие занятия, помощь в освоении образовательной программы. На период нахождения в стационаре оказывается содействие по организации учебной деятельности либо дистанционно, либо непосредственно в стенах учреждения;

в) организация культурно-досуговой деятельности.

Большое внимание в паллиативной помощи уделено организации культурно-досуговой деятельности. Это может быть реализовано за счет организации широкого спектра мероприятий в стационаре, либо за счет посещения ребенком и его семьи мероприятий или организаций в городе и области. Сюда также включены прогулки, мастер-классы, творческие встречи;

г) волонтерская деятельность.

Важным звеном в психолого-педагогической деятельности выступают волонтеры учреждения, которые проводят различные мастер-классы, занятия, помогают в решении хозяйственных задач. Организация волонтерской деятельности осуществляется при непосредственном участии медицинского психолога.

4. Социальная поддержка.

Семьи, сопровождаемые ГАУЗ ЛО «Детский хоспис», часто находятся в трудной жизненной ситуации, испытывают материальные, бытовые и социальные сложности. Специалисты учреждения оказывают помощь в решении следующих вопросов, в частности: составление рекомендаций к индивидуальным программам реабилитации или абилитации инвалидов, предоставление социальной передышки родителям или замещающим лицам.

5. Духовная поддержка.

Важная составляющая паллиативной помощи — оказание духовной поддержки. Вне зависимости от вероисповедания семьям оказывается содействие во встрече с представителями своей религиозной общины.

С 2018 г. и по настоящее время ГАУЗ ЛО «Детский хоспис» реализует следующие программы:

1. Программа поддержки детей, нуждающихся в постановке гастростом. Часть пациентов, находящихся на сопровождении учреждения, имеет нарушения функций жевания и глотания, что ведет к необходимости их перевода на зондовое питание, что в свою очередь имеет ряд негативных последствий. Постановка гастростом улучшает качество жизни пациентов, способствует профилактике возникновения вторичных осложнений.
2. Программа поддержки детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей и нуждающихся в получении паллиативной помощи. В рамках реализации данной программы осуществляется сотрудничество с ЛОГБУ «Ленинградский областной многопрофильный реабилитационный центр для детей-инвалидов» и МБОО «Ты ему нужен».
3. В июне 2022 г. в структуре отделения паллиативной медицинской помощи детям открылся первый в России респираторный центр для оказания помощи и поддержки детям, находящимся на искусственной вентиляции легких.

ПЕРСПЕКТИВЫ РАЗВИТИЯ ГАУЗ ЛО «ДЕТСКИЙ ХОСПИС»

В рамках регулярного анализа деятельности сотрудниками ГАУЗ ЛО «Детский хоспис» определены «точки роста», работа с которыми может обеспечить повышение качества оказываемой помощи:

1. Межведомственное взаимодействие с областными учреждениями здравоохранения.
2. Охват осуществляемой деятельности, время в пути от учреждения до места проживания семьи может достигать 4–5 ч.
3. Вопросы, связанные с обезболиванием пациентов.
4. Имеющиеся мифы и стереотипы, связанные с работой учреждения.
5. Взаимодействие пациентов со специалистами различных учреждений здравоохранения, в частности возникновение ятрогенных повреждений.

Чтобы предложенные «точки роста» могли дать положительный практический результат, необходимо сосредоточиться на следующих направлениях работы:

1. Проведение просветительской работы о ценности паллиативной помощи детям и их семьям.
2. Предоставление доступной и понятной информации о деятельности ГАУЗ ЛО «Детский хоспис».
3. Открытие амбулаторных филиалов в отдельных районах Ленинградской области, что позволит соблюдать временной интервал оказываемой помощи.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Оказание паллиативной помощи в Ленинградской области выступает актуальным и востребованным направлением, что отражено в статистических данных по Северо-Западному федеральному округу и в нарастающем количестве пациентов, нуждающихся в ее получении. Паллиативная помощь детям — это активная и всесторонняя забота о теле, психике и состоянии духа ребенка, имеющего ограничивающее жизнь или угрожающее жизни заболевание или состояние, а также поддержка членов его семьи (ухаживающих лиц) во время болезни ребенка и после его смерти [1]. Она заключается в мультидисциплинарном подходе, коммуникации всех специалистов терапевтического процесса. В 2018 г. в Ленинградской области был открыт ГАУЗ ЛО «Детский хоспис». Миссия хоспис заключается в оказании помощи там, где выздоровление невозможно, что реализуется в индивидуальном подходе к каждому пациенту с учетом его ресурсов и среды, а не диагноза. Главная цель — повышение качества жизни детей с неизлечимыми заболеваниями и их семей. Помощь оказывается по медицинским, психологическим, педагогическим, социальным и духовным направлениям. В ГАУЗ ЛО «Детский хоспис» реализуются уникальные программы поддержки детей, имеющих жизнеугрожающие или жизнеограничивающие заболевания.

Намечены направления развития ГАУЗ ЛО «Детский хоспис», связанные с наличием мифов и стереотипов в обществе, удаленностью районов Ленинградской области, сложностями межведомственного взаимодействия с областными учреждениями здравоохранения, особенностями взаимодействия пациентов со специалистами различных учреждений здравоохранения и возникновением ятрогенных повреждений, вопросами, связанными с обезболиванием пациентов.

ДОПОЛНИТЕЛЬНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

Вклад авторов. Все авторы внесли существенный вклад в разработку концепции, проведение исследования и подготовку статьи, прочли и одобрили финальную версию перед публикацией.

Конфликт интересов. Авторы декларируют отсутствие явных и потенциальных конфликтов интересов, связанных с публикацией настоящей статьи.

Источник финансирования. Авторы заявляют об отсутствии внешнего финансирования при проведении исследования.

ADDITIONAL INFORMATION

Authors' contribution. Thereby, all authors made a substantial contribution to the conception of the study, acquisition, analysis, interpretation of data for the work, drafting and revising the article, final approval of the version to be published and agree to be accountable for all aspects of the study.

Competing interests. The authors declare that they have no competing interests.

Funding source. This study was not supported by any external sources of funding.

¹ Приказ Минздрава России № 345н, Минтруда России № 372н от 31.05.2019 «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья».

² Доклад Е.В. Полевиченко «Этика, эмоции и эффективность паллиативной помощи: почему они вместе?» в рамках VII Образовательного паллиативного медицинского форума в Сибирском федеральном округе, 16–17 февраля 2022 г.

³ Доклад Т.Н. Капутской «Организация паллиативной медицинской помощи детям в Северо-Западном федеральном округе в рамках VII Образовательного паллиативного медицинского форума в Северо-Западном федеральном округе», 25–26 мая 2022 г.

About the authors

Mariia M. Garanina

Saint Petersburg State Pediatric Medical University

Author for correspondence.
Email: garanina.mm@gmail.com
SPIN-code: 5203-5922

Assistant Professor, Department of Clinical Psychology

Russian Federation, Saint Petersburg

Dmitry G. Pirogov

Saint Petersburg State Pediatric Medical University

Email: icart.pirogov@gmail.com
SPIN-code: 4464-4474

MD, PhD, Associate Professor, Department of Clinical Psychology

Russian Federation, Saint Petersburg

References

Supplementary files