Результаты оценки качества лечения и жизни детей с эпилепсией

Обложка

Цитировать

Полный текст

Аннотация

Эпилепсия характеризуется хроническим течением, повторными эпилептическими припадками и психопатологическими расстройствами. Дебют эпилепсии наблюдается преимущественно в детском возрасте, и частота заболевания в детской и подростковой популяции составляет 0,5-0,75 %. Взаимосвязь формы заболевания с восприятием ребенком окружающей среды, оценкой качества его жизни по данным литературы изучены недостаточно. Установление такой взаимосвязи поможет более правильному пониманию психологии больного ребенка, повысить качество его жизни, и ее характеристики должны учитываться при назначении терапии. Целью настоящего исследования является выявление влияния формы эпилепсии на восприятие ребенком или родителями процесса лечения, условий нахождения в лечебном заведении, оценка качества жизни. На кафедре неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики СПбГПМУ обследованы 50 детей с эпилепсией и проведен опрос части детей и их близких родственников. У 36 детей установлены диагнозы симптоматической или криптогенной эпилепсии (первая группа), у 14 детей - идиопатической эпилепсии (вторая группа). У всех больных проводилось тестирование, в процессе которого детям и/или их родителям предлагалось ответить на 15 вопросов, связанных с нахождением на лечении в клинике. Исследование достоверности различия числа положительных ответов на каждый вопрос у детей I и II группы с помощью точного метода Фишера выявило значимые различия в ответах на вопросы, связанные с оценкой условий нахождения на лечении, соблюдением тишины при обследовании и удовлетворенностью длительности ожидания приема врача. Близким родственникам детей также заданы 10 вопросов, касающихся удовлетворенности различными сторонами жизни. Сопоставление числа положительных оценок у родственников детей I и II группы с помощью точного метода Фишера показало, что родственники детей II группы получали за ответы достоверно большее число хороших и отличных оценок.

Об авторах

Оксана Валентиновна Гузева

ФГБОУ ВО «Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет» Минздрава России

Email: viktoryka@mail.ru
д-р мед. наук, профессор, кафедра нервных болезней Санкт-Петербург

Валентина Ивановна Гузева

ФГБОУ ВО «Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет» Минздрава России

Email: viktoryka@mail.ru
д-р мед. наук, профессор, заведующая, кафедра нервных болезней Санкт-Петербург

Виктория Валентиновна Гузева

ФГБОУ ВО «Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет» Минздрава России

Email: viktoryka@mail.ru
д-р мед. наук, профессор, кафедра нервных болезней Санкт-Петербург

Инна Владимировна Охрим

ФГБОУ ВО «Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет» Минздрава России

Email: ochrim@yandex.ru
канд. мед. наук, ассистент, кафедра нервных болезней Санкт-Петербург

Надежда Евгеньевна Максимова

ФГБОУ ВО «Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет» Минздрава России

Email: maximov53@mail.ru
ассистент, кафедра нервных болезней Санкт-Петербург

Михаил Сергеевич Чокмосов

ФГБОУ ВО «Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет» Минздрава России

Email: chokmosovms@mail.ru
ассистент, кафедра нервных болезней Санкт-Петербург

Светлана Владимировна Шин

ФГБОУ ВО «Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет» Минздрава России

Email: chokmosovms@mail.ru
ординатор, кафедра нервных болезней Санкт-Петербург

Список литературы

  1. Гублер Е.В. Информатика в патологии, клинической медицине и педиатрии. - М.: Медицина, 1990. - 176 с.
  2. Гузева В.И. Оценка, анализ и коррекция нарушения памяти у детей с эпилепсией / В.И. Гузева, В.В. Гузева, О.В. Гузева // V юбилейный Балтийский конгресс по детской неврологии: при поддержке ICNA: Сборник материалов конгресса / Под ред. проф. В.И. Гузевой. - СПб.: Человек и его здоровье, 2015. - С. 121-122.
  3. Гузева В.И. Эпилепсия и неэпилептические пароксизмальные состояния у детей. - М.: Мед. информ. агентство, 2007. - 568 с.
  4. Гузева В.И. Эпилепсия у детей // Федеральное руководство по детской неврологии / Под ред. проф. В.И. Гузевой. - М.: СИМК, 2016. - С. 270-306.
  5. Гузева О.В. Аутсорсинговые решения для повышения качества медицинских услуг в реабилитации / О.В. Гузева, В.В. Гузева, С.В. Тутынина и др. // Трудные и редкие клинические случаи. Диагностика и лечение эпилепсии: Сборник докладов. Вып. 10 / Под ред. проф. В.И. Гузевой. - СПб.: Литография, 2015. - С. 56-58.
  6. Гузева О.В. Коммуникативные стратегии медицинского дискурса как фактор удовлетворенности медицинской помощью / О.В. Гузева, В.В. Гузева // Трудные и редкие клинические случаи. Диагностика и лечение эпилепсии: Сборник докладов. Вып. 10 / Под ред. проф. В.И. Гузевой. - СПб.: Литография, 2015. - С. 53-54.
  7. Гузева О.В. Медико-социальная значимость удовлетворенности качеством медицинской помощи. Клинический пример / О.В. Гузева, В.В. Гузева // Трудные и редкие клинические случаи. Диагностика и лечение эпилепсии: Сборник докладов. Вып. 10 / Под ред. проф. В.И. Гузевой. - СПб.: Литография, 2015. - С. 52-53.
  8. Гузева О.В. Оценка удовлетворенности качеством медицинской помощи. Клинический пример / О.В. Гузева, В.В. Гузева // Трудные и редкие клинические случаи. Диагностика и лечение эпилепсии: Сборник докладов. Вып. 10 / Под ред. проф. В.И. Гузевой. - СПб.: Литография, 2015. - С. 54-56.
  9. Карлов В.А. Эпилепсия у детей и взрослых женщин и мужчин / В.А. Карлов. - М.: Медицина, 2010. - 719 с.
  10. Томсон Т. Приступы, эпилепсия и коморбидные состояния // Эпилептология в медицине XXI века. - М., 2009. - С. 163-169.
  11. Хопкинс Э. Эпилепсия: факты / Э. Хопкинс, Р. Эплтон. - М.: Медицина, 1998. - 206 с.
  12. Glauser T. Updated ILAE evidence review of antiepileptic drug efficacy and effectiveness as initial monotherapy for epileptic seizures and syndromes. ILAE Subcommission on AED Guidelines. Epilepsia. 2013 Mar;54(3):551-563. doi: 10.1111/epi.12074.
  13. Hauser WA. The epidemiology of refractory epilepsy. Epilepsy Res. 2006;69:234-235.
  14. Kramer U. Epidemiology of epilepsy in childhood: a cohort of 440 consecutive patients. Pediatr Neurol. 1998Jan;18(1):46-50. doi: 10.1016/S0887-8994(97)00154-9.

Дополнительные файлы

Доп. файлы
Действие
1. JATS XML

© Гузева О.В., Гузева В.И., Гузева В.В., Охрим И.В., Максимова Н.Е., Чокмосов М.С., Шин С.В., 2017

Creative Commons License
Эта статья доступна по лицензии Creative Commons Attribution 4.0 International License.
 


Согласие на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика»

1. Я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных»), осуществляя использование сайта https://journals.rcsi.science/ (далее – «Сайт»), подтверждая свою полную дееспособность даю согласие на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации Оператору - федеральному государственному бюджетному учреждению «Российский центр научной информации» (РЦНИ), далее – «Оператор», расположенному по адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А, со следующими условиями.

2. Категории обрабатываемых данных: файлы «cookies» (куки-файлы). Файлы «cookie» – это небольшой текстовый файл, который веб-сервер может хранить в браузере Пользователя. Данные файлы веб-сервер загружает на устройство Пользователя при посещении им Сайта. При каждом следующем посещении Пользователем Сайта «cookie» файлы отправляются на Сайт Оператора. Данные файлы позволяют Сайту распознавать устройство Пользователя. Содержимое такого файла может как относиться, так и не относиться к персональным данным, в зависимости от того, содержит ли такой файл персональные данные или содержит обезличенные технические данные.

3. Цель обработки персональных данных: анализ пользовательской активности с помощью сервиса «Яндекс.Метрика».

4. Категории субъектов персональных данных: все Пользователи Сайта, которые дали согласие на обработку файлов «cookie».

5. Способы обработки: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (доступ, предоставление), блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

6. Срок обработки и хранения: до получения от Субъекта персональных данных требования о прекращении обработки/отзыва согласия.

7. Способ отзыва: заявление об отзыве в письменном виде путём его направления на адрес электронной почты Оператора: info@rcsi.science или путем письменного обращения по юридическому адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А

8. Субъект персональных данных вправе запретить своему оборудованию прием этих данных или ограничить прием этих данных. При отказе от получения таких данных или при ограничении приема данных некоторые функции Сайта могут работать некорректно. Субъект персональных данных обязуется сам настроить свое оборудование таким способом, чтобы оно обеспечивало адекватный его желаниям режим работы и уровень защиты данных файлов «cookie», Оператор не предоставляет технологических и правовых консультаций на темы подобного характера.

9. Порядок уничтожения персональных данных при достижении цели их обработки или при наступлении иных законных оснований определяется Оператором в соответствии с законодательством Российской Федерации.

10. Я согласен/согласна квалифицировать в качестве своей простой электронной подписи под настоящим Согласием и под Политикой обработки персональных данных выполнение мною следующего действия на сайте: https://journals.rcsi.science/ нажатие мною на интерфейсе с текстом: «Сайт использует сервис «Яндекс.Метрика» (который использует файлы «cookie») на элемент с текстом «Принять и продолжить».