THE USE OF A POPULAITON-BASED BIRTH REGISTRY TO STUDY INFANT MORTALITY IN AN ARCTIC RUSSIAN SETTING


Cite item

Full Text

Abstract

The paper presents experience in probabilistic linkage of the records in the Arkhangelsk County Birth Registry with regional infant mortality data. Practical issues of the procedure of independent depersonalized datasets linkage are discussed. Two datasets have similar indirect identifiers that were used to match the records. The combined database contains information on maternal health and pregnancy outcome as well as infant health. Also, it includes data on infant's age at death and cause of death. Our experience can be useful for researchers dealing with registry-based studies in settings where personal identification numbers are not available. Linked data sets give an opportunity to explore risk factors of neonatal and infant death and to investigate survival in newborns having different health problems, including prematurity. Our experience can be used for development of large birth cohorts using the data from the population-based birth registries in the Russian North as baseline for studying long-term effects of factors during pregnancy on health later in life.

About the authors

A. A. Usynina

Northern State Medical University

Email: perinat@mail.ru
PhD, кандидат медицинских наук, доцент кафедры неонатологии и перинатологии Arkhangelsk

V. A. Postoev

Northern State Medical University

Arkhangelsk

I. M. Pastbina

Ministry of health service of the Arkhangelsk region

Arkhangelsk

J. O. Odland

Norwegian University of Science and Technology; National Research University Higher School of Economics

Trondheim, Norway

A. M. Grjibovski

Northern State Medical University; Al Farabi Kazakh National University; West Kazakhstan Marat Ospanov Medical University; North-Eastern Federal University

Arkhangelsk

References

  1. Усынина А. А., Одланд И. О., Пылаева Ж. А., Пастбина И. М., Гржибовский А. М. Регистр родов Архангельской области как важный информационный ресурс для науки и практического здравоохранения // Экология человека. 2017. № 2. С. 58-64
  2. Краткая демографическая характеристика Архангельской области (без НАО) за 11 месяцев 2018-2019 гг. URL: www.miac29.ru (дата обращения: 10.12.2019)
  3. Об утверждении и порядке ведения медицинской документации, удостоверяющей случаи рождения и смерти: приказ Минздравсоцразвития РФ от 26 декабря 2008 г. № 782н (ред. от 27.12.2011). URL: http://docs.cntd.ru/ document/902138471 (дата обращения: 17.10.2019)
  4. Anda E. E., Nieboer E., Voitov A. V, Kovalenko A. A., Lapina Y. M., Voitova E. A., Kovalenko L. F., Odland J. O. Implementation, quality control and selected pregnancy outcomes of the Murmansk County Birth Registry in Russia. International journal of circumpolar health. 2008, 67 (4), pp. 318-334.
  5. Bonellie S. R., Currie D., Chalmers J. Comparison of risk factors for cerebral palsy in twins and singletons. Developmental Medicine & Child Neurology. 2005, 47 (9), pp. 587-591.
  6. Chard T., Penney G., Chalmers J. The risk of neonatal death in relation to birth weight and maternal hypertensive disease in infants born at 24-32 weeks. European Journal of Obstetrics & Gynecology and Reproductive Biology. 2001, 95 (1), pp. 114-118.
  7. Chen J., Fair M., Wilkins R., Cyr M. Maternal education and fetal and infant mortality in Quebec. Fetal and Infant Mortality Study Group of the Canadian Perinatal Surveillance System. Health Rep. 1998, 10 (2), pp. 53-64 (Eng), pp. 57-70 (Fre).
  8. Delnord M., Szamotulska K., Hindori-Mohangoo A. D., Blondel B., Macfarlane A. J., Dattani N., Barona C., Berrut S., Zile I., Wood R., Sakkeus L., Gissler M., Zeitlin J.; the Euro-Peristat Scientific Committee. Linking databases on perinatal health: a review of the literature and current practices in Europe. Eur J Public Health. 2016, 26 (3), рр. 422-430.
  9. Fair M., Cyr M., Allen A. C., Wen S. W., Guyon G., MacDonald R. C. An assessment of the validity of a computer system for probabilistic record linkage of birth and infant death records in Canada. The Fetal and Infant Health Study Group. Chronic diseases in Canada. 2000, 21 (1), рр. 8-13.
  10. Ford J. B., Roberts C. L., Taylor L. K. Characteristics of unmatched maternal and baby records in linked birth records and hospital discharge data. Paediatric and perinatal epidemiology. 2006, 20 (4), рр. 329-337.
  11. Herman A. A., McCarthy B. J., Bakewell J. M., Ward R. H., Mueller B. A., Maconochie N. E., Read A. W., Zadka P., Skjaerven R. Data linkage methods used in maternally-linked birth and infant death surveillance data sets from the United States (Georgia, Missouri, Utah and Washington State), Israel, Norway, Scotland and Western Australia. Paediatric and perinatal epidemiology. 1997, 11, Suppl 1, рр. 5-22.
  12. Kovalenko A. A., Brenn T., Odland J. 0., Nieboer E., Krettek A., Anda E. E. Under-reporting of major birth defects in Northwest Russia: a registry-based study. Int J Circumpolar Health. 2017, 76 (1), р. 1366785.
  13. Machado C. J. A literature review of record linkage procedures focusing on infant health outcomes. Cadernos de Saude Publica. 2004, 20, рр. 362-371.
  14. Unguryanu T. N., Grjibovski A. M., Trovik T. A., Ytterstad B., Kudryavtsev A. V. Injury registration for primary prevention in a provincial Russian region: setting up a new trauma registry. Scandinavian Journal of Trauma, Resuscitation and Emergency Medicine. 2019, 27 (1), р. 47.
  15. Vaktskjold A., Lebedintseva J. A., Korotov D. S., Tkatsjov A. V., Podjakova T. S., Lund E. Cancer incidence in Arkhangelskaja Oblast in northwestern Russia. The Arkhangelsk Cancer Registry. BMC Cancer. 2005, 5, р. 82.
  16. Vaktskjold A., Talykova L., Chashchin V., Nieboer E., Odland J. O. The Kola Birth Registry and perinatal mortality in Moncegorsk, Russia. Acta obstetricia et gynecologica Scandinavica. 2004, 83 (1), рр. 58-69.
  17. Wilcox A. J., Russell I. T. Birthweight and Perinatal Mortality: II. On Weight-Specific Mortality. International Journal of Epidemiology. 1983, 12 (3), рр. 319-325.

Supplementary files

Supplementary Files
Action
1. JATS XML
Download

Copyright (c) 2020 Usynina A.A., Postoev V.A., Pastbina I.M., Odland J.O., Grjibovski A.M.

Creative Commons License
This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License.
 


Согласие на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика»

1. Я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных»), осуществляя использование сайта https://journals.rcsi.science/ (далее – «Сайт»), подтверждая свою полную дееспособность даю согласие на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации Оператору - федеральному государственному бюджетному учреждению «Российский центр научной информации» (РЦНИ), далее – «Оператор», расположенному по адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А, со следующими условиями.

2. Категории обрабатываемых данных: файлы «cookies» (куки-файлы). Файлы «cookie» – это небольшой текстовый файл, который веб-сервер может хранить в браузере Пользователя. Данные файлы веб-сервер загружает на устройство Пользователя при посещении им Сайта. При каждом следующем посещении Пользователем Сайта «cookie» файлы отправляются на Сайт Оператора. Данные файлы позволяют Сайту распознавать устройство Пользователя. Содержимое такого файла может как относиться, так и не относиться к персональным данным, в зависимости от того, содержит ли такой файл персональные данные или содержит обезличенные технические данные.

3. Цель обработки персональных данных: анализ пользовательской активности с помощью сервиса «Яндекс.Метрика».

4. Категории субъектов персональных данных: все Пользователи Сайта, которые дали согласие на обработку файлов «cookie».

5. Способы обработки: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (доступ, предоставление), блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

6. Срок обработки и хранения: до получения от Субъекта персональных данных требования о прекращении обработки/отзыва согласия.

7. Способ отзыва: заявление об отзыве в письменном виде путём его направления на адрес электронной почты Оператора: info@rcsi.science или путем письменного обращения по юридическому адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А

8. Субъект персональных данных вправе запретить своему оборудованию прием этих данных или ограничить прием этих данных. При отказе от получения таких данных или при ограничении приема данных некоторые функции Сайта могут работать некорректно. Субъект персональных данных обязуется сам настроить свое оборудование таким способом, чтобы оно обеспечивало адекватный его желаниям режим работы и уровень защиты данных файлов «cookie», Оператор не предоставляет технологических и правовых консультаций на темы подобного характера.

9. Порядок уничтожения персональных данных при достижении цели их обработки или при наступлении иных законных оснований определяется Оператором в соответствии с законодательством Российской Федерации.

10. Я согласен/согласна квалифицировать в качестве своей простой электронной подписи под настоящим Согласием и под Политикой обработки персональных данных выполнение мною следующего действия на сайте: https://journals.rcsi.science/ нажатие мною на интерфейсе с текстом: «Сайт использует сервис «Яндекс.Метрика» (который использует файлы «cookie») на элемент с текстом «Принять и продолжить».